De la negación y otros asuntos

Hoy, conversando con alguien realicé, que no he comentado sobre la negación que sufrimos en un inicio todos los papás de bebés down. Obviamente es una resistencia al cambio, y como tal, genera sufrimiento. Todos abrigamos la esperanza que el médico se haya equivocado o que nos haya mandado los exámenes “para sacarnos dinero”. Nosotros acudimos a dos pediatras, porque no queríamos o no podíamos creerlo. Pero el down es una condición que se diagnostica con sólo ver al bebé. Cualquier médico con mediana experiencia podría decirlo en las primeras horas después del nacimiento. No hacerlo sería tan negligente como no chequearle los signos vitales a un recién nacido. Siempre se manda un careotipo o conteo de cromosomas con el afán de dar mayor cientificidad al diagnóstico, pero lo cierto es que, una vez el médico ha detectado rasgos, las posibilidades de que el bebé padezca el síndrome son del 95% o más.
Existen casos aislados de bebés, casi siempre mosaicos, que toma más tiempo detectar alguna anomalía. Estos casos son más complicados, ya que se pierde tiempo valioso que podría haberse utilizado en la realización de exámenes médicos y atención temprana al bebé.
Esta negación hace que uno odie al médico y cuanta persona insinúe que el bebé tiene down. Esta negación saca a flote nuestros peores miedos: cómo reaccionará la gente, cómo le diré a la familia, qué dirán mis amigos, mis otros hijos, la tía aquella que es prejuiciosa, etc. Pensamos en el niño down gordo, inmóvil, retrazado mental, enfermo, que muere joven. Eso ya no es así.
Recuerdo que una vez, me junté a tomar café con una amiga. Un amigo de ella llegó y me dijo, a modo de consejo, supongo, que debía estar preparada porque mi hija moriría joven. Me dio más risa que otra cosa. Yo, que había leído mucho, le expliqué que ya no era así. Ahora la medicina les garantizaba una vida como cualquiera. Pero sí estuvo bien feo el comentario.
También me daba miedo pensar qué le diría a los niños que, crueles o curiosos, me preguntan porqué Mariana era distinta. Bueno, ya ocurrió, y la respuesta fue: “Porque tiene down”. — ¿Qué es eso?, quisieron saber. — Preguntale a tu mamá—fue mi respuesta. Y es que tengo suficiente con ocuparme de mi hija, como para dar clases de genética a niños ajenos.
El caso es que todo se solventa. Las cosas se van resolviendo por sí mismas y las piezas van de a poco encajando en su sitio.

Pd: Esa es Mariana con una smile face en su mejilla. Es el premio por esforzarse tanto en sus clases.