Friday, September 26, 2008

Reflexiones desde el esfuerzo diario de cada día

Sucede que a veces quisiera que mi hija no hubiera nacido con Down. Muchas veces pienso en el instante mismo en que —30 horas luego de su concepción en mi cuerpo— un grupo de células, o yo qué sé, envió información equivocada a sus cromosomas y nos hizo la vida más complicada. Complicada sí, pero no imposible.
Y ésto es lo que ahora nos tiene luchando. Sabemos que la tenemos más difícil. No por ella, no por su condición, sino por el entorno que insiste y se resiste a creer que es un ser humano como cualquiera.
Quieren catalogarla con retraso mental, con problemas de aprendizaje, con mil y una cosas que no hacen sino herirnos, pero al mismo tiempo, nos hacen más fuertes.
Mariana es una niña, feliz de ir a su colegio donde le han dado mucho apoyo.
Ha dejado de usar pañal ya hace dos meses (ahora tiene dos años y medio), y aunque aún sufre uno que otro accidente, va avanzando día con día en su entrenamiento. Mi hija come además con cubiertos hace más de un año, y reconoce lo colores, figuras geométricas y las vocales (escritas y oídas).
Todo esto, diría cualquiera, es gran cosa, y se lo debemos en gran parte a Jenny. Y en la casa todo está bien. Nadie se queja del Down, nadie advierte que lo tiene. Pasan semanas enteras y se nos olvida… pero el problema está afuera.
Hace un par de semanas comentaba con una mamá del colegio de mi hija grande, que era mi deseo que Mariana asistiera al mismo colegio de su hermana. Su respuesta me enfrió el alma: Hay colegios para niños así, como ella, dijo. “Como ella”. Y ¿cómo es mi hija? ¿A caso la conoce? ¿Sabe de sus múltiples triunfos y de su lucha de vida? No les quepa duda que la pobre recibió a cambio una cátedra sobre inclusión, que la dejó más molesta que convencida.
Quisiera cambiar los prejuicios. Quisiera explicarle al mundo que mi hija no tiene más dificultades que las que el mundo mismo le imponga. Pero no es posible. Sucede que a veces mi voz se ahoga en el tumulto de un mundo egoísta y perfeccionista. Entonces, me digo, no nos queda más que cambiar nuestro entorno. Nuestro metro cuadrado de vida, y eso hacemos. Procuro que las personas convivan con Mariana lo más posible, y que la vean. Que sea ella testimonio vivo de su no-discapacidad. Pero a veces, de cuando en cuando, me parece que es una carga muy pesada para colocarla en los hombros de un bebé de apenas dos años y medio. Respiro profundo, y la encomiendo a Dios.
Pd: En la foto, Mariana de damita en una boda.

7 comments:

AL VIENTO said...

Hola Vanessa...llevo ya un buen tiempo siguiendo los pasos y la historia de Mariana. Me has inspirado tremendamente. Navagando en este mundo de blogs me he encontrado uno que me parece te interesará...ambas autoras, son madres de niñas con SD. Mariana y Teresa. Verás muchas similitudes y verás muchas diferencias, pero me parece que sería una oportunidad de compartir todo este mundo maravilloso...espero te guste.

Vanessa Núñez Handal said...

Muchas gracias. Te puse un comentario en tu último post con mi dirección. Siempre es interesante compartir experiencias, por favor escribime!!!

Beatriz y Fernando said...

Hola, soy mama de Luis Fernando, 16 meses y SD. Acabo de encontrar tu blog y me parece fantastico. Por lo que he podido leer me identifico plenamente contigo en los miedos iniciales a los q nos enfrentamos cuando nos topamos de frente con el down es simplemente por la ignorancia al respecto. Igual que tu pequeña mariana, luis fernando es un campeon que ya gatea y esta por subir otro peldaño en su escala de meritos cuando aprenda a caminar. Besos y espero poder leer todo tu blog lo mas pronto posible.

mili-violeta said...

Hola!! me gusto mucho tu blog.Soy mamá de una hermosa princesa con SD apunto de cumplir 3 años.
Me alegro de los avances de Mariana, es guapisiiiima.
Te añadire a mi lista de blog amigos, ¿ok?
Saludos y te invito a que conozca a Violeta.

Patty M. said...

HOY SI ME HE QUEDADO FRIA ESTOY BUSCANDO UN SEGURO-MEDICO PORQ NO TENEMOS Y QUEREMOS UNO POR CUALQUIER ACCIDENTE, Y ME DICEN QUE MI HIJA MA. ANDREA, DE 5 AÑOS Y QUE ES UNA NIÑA MUY SANA NO PUEDEN ASEGURARLA PORQUE TIENE DOWN, DE VERDD QUE QUE TRISTE QUE SEAN TAN DISCRIMITAIVOS

Vanessa Núñez Handal said...

Hola Beatriz. Gracias por visitarme, estaré pasando por tu blog. Muchas gracias!!!

Pues Patty, que es a eso a lo que me refería cuando la gente dice: es que son angelitos. A un angelito no se le niega un seguro de vida, ni se le rechaza en una escuela, ni se le discrimina. Las palabras son instrumentos que bien sirven para comunicarse o para sesgar. Yo ya pasé por eso de los seguros, y sigo en ello. He intentado por varios medios que me valgan el seguro bajo el cual nació mi hija. Te imaginás que injusto? Ella ya nació asegurada y me la sacaron. Aún no he decidido las acciones, pero algo se me ocurrirá. La discriminación comienza por no aceptar que nuestros hijos son niños como cualquier, y no angelitos... Gracias por pasar, comprendo tu frustración, pero esto no se acaba aquí, te lo aseguro. Ya estaremos platicando. Un abrazo

sandra said...

hola hoy encontre tu blog y me ha gustado mi hija mayor tambien se llama mariana tiene 8 años y Mia sofia de 15 meses con sd, muy cierto todo lo que decis, de donde eres yo vivo en costarica besitos amarianita un abrazo sandra