Reflexiones desde el esfuerzo diario de cada día

Sucede que a veces quisiera que mi hija no hubiera nacido con Down. Muchas veces pienso en el instante mismo en que —30 horas luego de su concepción en mi cuerpo— un grupo de células, o yo qué sé, envió información equivocada a sus cromosomas y nos hizo la vida más complicada. Complicada sí, pero no imposible.
Y ésto es lo que ahora nos tiene luchando. Sabemos que la tenemos más difícil. No por ella, no por su condición, sino por el entorno que insiste y se resiste a creer que es un ser humano como cualquiera.
Quieren catalogarla con retraso mental, con problemas de aprendizaje, con mil y una cosas que no hacen sino herirnos, pero al mismo tiempo, nos hacen más fuertes.
Mariana es una niña, feliz de ir a su colegio donde le han dado mucho apoyo.
Ha dejado de usar pañal ya hace dos meses (ahora tiene dos años y medio), y aunque aún sufre uno que otro accidente, va avanzando día con día en su entrenamiento. Mi hija come además con cubiertos hace más de un año, y reconoce lo colores, figuras geométricas y las vocales (escritas y oídas).
Todo esto, diría cualquiera, es gran cosa, y se lo debemos en gran parte a Jenny. Y en la casa todo está bien. Nadie se queja del Down, nadie advierte que lo tiene. Pasan semanas enteras y se nos olvida… pero el problema está afuera.
Hace un par de semanas comentaba con una mamá del colegio de mi hija grande, que era mi deseo que Mariana asistiera al mismo colegio de su hermana. Su respuesta me enfrió el alma: Hay colegios para niños así, como ella, dijo. “Como ella”. Y ¿cómo es mi hija? ¿A caso la conoce? ¿Sabe de sus múltiples triunfos y de su lucha de vida? No les quepa duda que la pobre recibió a cambio una cátedra sobre inclusión, que la dejó más molesta que convencida.
Quisiera cambiar los prejuicios. Quisiera explicarle al mundo que mi hija no tiene más dificultades que las que el mundo mismo le imponga. Pero no es posible. Sucede que a veces mi voz se ahoga en el tumulto de un mundo egoísta y perfeccionista. Entonces, me digo, no nos queda más que cambiar nuestro entorno. Nuestro metro cuadrado de vida, y eso hacemos. Procuro que las personas convivan con Mariana lo más posible, y que la vean. Que sea ella testimonio vivo de su no-discapacidad. Pero a veces, de cuando en cuando, me parece que es una carga muy pesada para colocarla en los hombros de un bebé de apenas dos años y medio. Respiro profundo, y la encomiendo a Dios.

Pd: En la foto, Mariana de damita en una boda.