Saturday, May 10, 2008

Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatemala (1a Parte)

Paola Urtado, reportera de elPeriíodico de la Ciudad de Guatemala, publicó el 9 de marzo del 2008 un reportaje muy bueno sobre la inclusión de los niños con discapacidad.
Se trata de un enfoque muy realista, desprovisto de falsa lástima y orientado a mostrar que no todo es color de rosa, como muchos pretenden. Porque ésto, señores, no se trata de ángeles, sino de simples niños con cierto grado de dificultad para aprender. ¡Eso es todo!
En dicho artículo, que puede ser leído en su totalidad aquí, dicha reportera plantea en el acápite que "Conseguir que los niños con necesidades especiales se integren al sistema de educación tradicional va mucho más allá de que una ley cobre vigencia. Ni los colegios ni las escuelas están listos para recibirlos. Abrir las puertas implica un trabajo costoso, pero el dinero no es lo más importante, sino la sensibilización." Y sobre este único párrafo deseo enfocarme en este post.
Paola toca dos puntos importantes: no sólo se trata de tener la ley, sino de hacerla efectiva. ¿De qué sirve una ley que nadie cumple? Y ¿quiénes son los encargados de hacerla cumplir? No sólo el Estado, ni los maestros, sino y sobre todo, los padres de familia. Exigir los derechos de sus hijos es su obligación, porque si ellos no lo hacen, nadie más lo hará. Y muchos, por diversas razones, no están dispuestos a hacerlo. El miedo es la causa principal para su parálisis.
Por otro lado, no se trata únicamente de dinero, que ya es un punto importante, sino también de voluntad. Voluntad de los padres para apoyar a sus hijos y creer en ellos. Voluntad de los maestros para permanecer en el equipo, así sea que al niño las cosas se le dificulten mucho o sus conductas no sean las más convenientes. Voluntad de ambos (padres y maestros) para entenderse y complementarse por el bien del niño, y dejar atrás sus compromisos, su ignorancia, sus prejuicios, pero sobre todo su falta de fe.
Porque la fe es lo que falla en el caso de nuestros niños. Nunca han sobresalido en la sociedad, y por eso mismo se les da por derrotados, por fallidos, aún antes de haberles dado la oportunidad y el apoyo para demostrar que las personas con Down han sido ninguneados de forma injusta. Que sus capacidades aún están por descubrirse y que lo que más les ha afectado a lo largo de toda la historia de la humanidad es la falta de fe en ellos. Una falta de fe que hoy por hoy hace que el 85% de los niños con Down estén siendo abortados en España.
Una fe que, con sólo existir en una familia y un maestro, movió la montaña de Pablo Pineda y lo convirtió en la 1a persona con Down en contar no con uno, sino con dos títulos universitarios: profesor y psicólogo. Una fe que hoy día lo hace ser un empleado más en la Alcaldía de Málaga y que está cambiando la vida de muchos. Mi Mariana incluida. Porque sin Pablo Pineda en el panorama, quizás yo hubiera sido una madre derrotada de ante mano. Me habría resignado a que mi hija habría de ser como los miles de muchachos con Down que hoy deambulan por el mundo con una vida a medias, dependiendo de sus padres, no porque no puedan, sino porque no creyeron en ellos.
La ignorancia, porque hay que ser conscientes que muy, muy, muy poca gente sabe cómo sacar adelante a un niño con Down, se palea con voluntad. El problema, el verdadero problema surge cuando un colegio, por ejemplo, para no verse obligado a aceptar su falta de capacidad, se excusa diciendo que el niño no está preparado.
Porque no existen niños incapaces, sino maestros, padres, médicos, incapaces de dar la lucha junto a ellos.
Voluntad es entonces la palabra clave. Si esta existe, puedo jurar por Dios, que nada nos detiene.
Pd: Postearé más adelante otros trozos del reportaje, donde también aparece "nuestra Jenny", quién fuera entrevistada para este reportaje, ya que me parece importantísimo hacer un análisis minusioso de cada una de las opiniones ahí vertidas. Keep in touch y por favor, hagan comentarios. Me interesan mucho, porque la voz de todos unidos es más fuerte que la de una sola persona.

4 comments:

Juan Carlos Aguilar said...

Hola, siempre por aca buscando lo nuevo del blog, muy bien presentado y con un cambio de imagen. Yo tambien soy padre de una linda niña con Sindrome de Down, mi rama son las leyes y el comentario es real, como todas las leyes en este mundo, debe existir una actitud coercitiva para que estas se cumplan, claro que en la educaciòn jamás se dará el caso, pero en efecto son las actitudes las que cambian a las personas y con ellas la sociedad. Los niños con sindrome de down se estan volviendo una "rareza", pues al detectar tempranamente su condición los futuros padres etan tomando la decisión de tomar otro caminio, lastima "lo que se pieden", estan renunciando al fruto de vida que Dios les ha permitido engendarar, y sin embargo ellos son los verdaderos perdedores pues los niños son una gran bendición, quien sabe que los niños "normales" que esperan a futuro no tengan una serie de traumas y problemas desarrollados que los hagan indeseables para la sociedad, nadie lo sabe. En cuanto a la actitud de considerar a los niños con sindrome de down como personas normales, lo veo una actitud super positiva pero dese mi punto de vista una clasificación "demasiado" corta, esta bien considerarlos asi en comparaón con los demás pero en el fondo todos los padres de este tipo de niños sabemos que son "más", mucho mas que su apariencia, son niños que marcan diferencia no solo en nuestras vidas, como tu lo haz repetido muchas veces, sino en muchas otras personas que los conocen e incluso de algunos que fisicamente lo han tendio el gusto de verlos.
Saludos y Yo si creo que Mariana es un Angel.

Vanessa Núñez Handal said...

Hola Juan Carlos. Gracias por tu comentario.
Fijate que como abogada me preocupa que las personas no estén dispuestos a demandar, como sí lo harían si alguien les debiera dinero. En fin, creo que es cosa de prioridades en la vida.

Mariana es mi ángel, estamos de acuerdo. Por 100 mil razones, por 100 mil cosas positivas que ha marcado en nuestras vidas.

Cuando digo que no es un ángel, hago referencia a los terceros que utilizan la frase como cliché. Como una forma de catalogarlos como seres aparte, que no podrán vivir vidas normales.

Suena lindo, pero tú como abogado, has de saber que las palabras esconden concepciones peligrosas. Abajo puse un post sobre eso, ahí lo explico.

Un abrazo y gracias por tu visita.

Elizabeth said...

Hola, mi nombre es Elizabeth, me llaman Betty, tengo un hermoso niño de casi 4 años que tiene trisomía veintiuno, cuando dijo que Mariana no es un Angel me asusté, pero ahora que se lo ha explicado a Juan Carlos la entiendo.
Cuando nació Edwin Augusto, fue un chock para mí, se me juntó todo, desde que mi esposo ya no quería bebes hasta el saber cómo iba a sobrevivir Edwin. Han pasado casi cuatro años y Edwin no me preocupa el que me preocupa es mi esposo, no sabe vivir con las dificultades que tiene Edwin para muchas cosas, por ejemplo el que aún no pueda caminar ni hablar. Edwin está llendo a terapias, estoy segura que Mariana en ese sentido a de ver tenido más suerte que Edwin y que muchos otros niños, porque se logra ver en las fotografías que tienen solvencia económica. Creo que eso frusta a mi esposo que no tenemos solvencia económica es más no tenemos dinero sólo deudas, creo que los de nuestra clase estamos peor que muchos, porque no somos de clase baja a quienes les ayudan de todos lados, me entiende verdad, ni de clase alta porque es obvio que tendrán problemas pero no creo que económicos o por lo menos que no tengan comida para los tres tiempos. lo siendo estoy un poco molesta conmigo misma. He pasado por muchas cosas y a veces solo quisiera que alguien me diga que todo estará bien porque hay gente que me puede ayudar. Sé que tengo a Dios y él es el único que me ha ayudado hasta el momento. Dios me encaminó hacia donde estoy, sabe, antes de tener a Edwin estudié en la Universidad Derecho, luego me pasé a Diseño Gráfico, radical verdad, pero después trabajé en una Universidad y allí me dieron la oportunidad de estudiar y no sé porque estudie Educación para niños con problemas de Aprendizaje, en uno de mis cursos finales me toco hablar del Sindrome de Down, que ironía, dos años más tarde quede embarazada de un hermoso bebe con SD. Después de un año lo superé y digo que después de un año porque Edwin no dejó de enfermerse durante todo ese tiempo, lo tuve que revivir tres veces porque ya se había quedado sin respirar en mis brazos, Dios es lindo y me ama como a todos, me lo devolvió todas esas veces, y me puso en mi camino al Dr. Beltetón quien lo saco de esa agonía de enfermedad tras otra. Pero mi esposo se altera con facilidad si algo le pasa, creo que tendrá que llevarlo a él a Terapia, no le parece?.
Hablando del tema le contaré algo,hace poco sacaron una promoción de un producto de Incaparina, supuestamente habían nutricionistas especializados atendiendo a las personas que llegaban a consultarlo para talla, peso y me inmagino un diagnóstico de como esta tu hijo, bueno yo muy entusiasmada compre mi producto y llevé mi ticket al stand e hice cola, me vieron con Andrea mi hija de 13 años y con Edwin en la carreta, y esperaron a que llegará para que me dijeran que no podían atenderme porque no tenía los standares de talla y peso para niños con SD, le dije que no importaba que lo único que quería esque lo pesaran y lo tallaran es más yo no sé si existe una tabla específica, el Dr. jamás saco una tabla diferente. Me frustré y no supe como hablarle a esa gente, estaban discriminando a mi hijo, nunca me había pasado, yo siempre había defendido a las personas que son tratan con indiferencia o no son tratadas igual que las demás me he metido de chute como decimos, esta vez no supe decir nada, me dolio mucho y me metí a un banco a desahogarme para que mi hija no me viera llorar, al salir mi propia hija me dijo que no me pusiera así porque no iba a ser ni la última ver, hay mucha gente ignorante, me alivio y me dio fuerzas.
Se que hay muchas personas que no saben manejar la situación como dice de los Colegios, buscan cualquier pretexto para escabullirse de su responsabilidad. Que Dios nos ayude. Betty musimarket@itelgua.com

Vanessa Núñez Handal said...

Gracias Betty por tu comentario, el cual deseo contestarte de forma más amplia en un post que he publicado más arriba.