Monday, September 25, 2006

El Porqué de este Blog

La información que uno encuentra en libros e internet respecto del Down es muy confusa y científica. Uno ya no quiere saber más del famoso cromosoma 21, sino sobre qué hacer con los sentimientos encontrados que uno de papá maneja.
Este blog ha sido creado con la finalidad principal de estar en contacto con todo aquel que tenga relación con una persona Down. Sin embargo, un fin más difuso y sentimental me mueve a escribir aquí: Decirles a los papás que acaban de recibir a su bebé con Down que no tengan miedo. La vida no se acaba aquí. Créanme, ¡Recién está comenzando la verdadera!

Un abrazo.

13 comments:

Anonymous said...

el blog de Marianita de verdad me hizo llorar y lloré discimuladamente para no crear un escándalo. Niñas y niñas como Marianita son ángeles que Dios manda como regalo a los padres que dan mucho amor verdadero

Vanessa said...

"Alguien" me dijo las palabras más sabias que jamás oí: Cuando el corazón no ha llorado lo suficiente, el cuerpo se resiente, y lo mejor es meterse en la cama unos días. Gracias, porque hay momentos en los que uno no sabe que hacer con tanta tristeza.

Downs cambiando al Mundo said...

Bienvenido a Holanda
por Emily Perl Kingsley

Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como sentiría. Es algo como esto...

“ Cuando vas a tener un Bebe, es como planear un viaje de vacaciones – a Italia”.

Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en Italiano. Todo es muy emocionante.

“Después de meses de impaciente espera, el gran día llega”. Empacas tu equipaje y partes, algunas horas después, el avión aterriza. Los sobrecargos, llegan horas después de que el avión aterriza y dicen “Bienvenido a Holanda”

-¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda?, Yo contrate para Italia. Yo supuse estar en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberás permanecer allá.

Lo importante es que ellos no deben tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.

Tu deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.

Es solo un lugar diferente, es mas lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene Tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos los que conocen estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos platicaran acerca del maravillosos tiempo que ellos tienen allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Si ahí es donde yo supuse ir, es lo que habia planeado”,

Y el dolor de esto nunca acabara, siempre estará, porque la perdida de un sueño es una perdida muy significativa.

Pero si tu gastas tu vida lamentado el hecho que no llegaste a Italia. Tu nunca estarás libre para gozar lo muy especial, las muy amorosas cosas acerca de Holanda.

Por Emily Perl Kingsley,
Autor de la pelicula de televidsion "Kids Like These" (1987)
y muchas otras historias y programas de niños.
Ella es Madre de un hijo con Sindrome de Down.

Anonymous said...

Cuando Denise me conto lo de Mariana, pense, que lindo, en realidad aquellos no se imaginan lo que les espera. He tenido la oportunidad de conocer varios chavos, y si soy sensible, pero lo que siento estando cerca de estas personas, es algo muy lindo, quiza sea lo mismo que se siente con los verdaderos amigos

Saludos, JRenato

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Renato. Gracias por tus palabras. Nunca me voy a olvidar el día que vinieron a la casa con Denise, de la forma tan cariñosa con que cargaste a Mariana y te la llevaste al jardín. Un abrazo.

Celeste Grotewold said...

He conocido un poquito de la vida de Mariana a traves de Patty y de verdad la emocion y bendicion que ha traido a mi vida tu testimonio es fuera de este mundo. Te admiro y aunque no te conozco te aprecio de verdad. Lo que se percibe en tu historia es esa paz y amor que solamente se recibe a traves del mismo amor de Dios.
Estoy completamente de acuerdo contigo en que Mariana es un angel que Dios colocó amorosamente en tus brazos para transformar tu vida y la de todos los que les rodean... incluso la mía!
Que Dios te bendiga por esa alegría que compartes y muchas felicidades!!! Te admiro mucho y estaré siempre pendiente de ustedes.
Sinceramente,

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Celeste. Muchas gracias por tu comentario. La idea es justamente dar testimonio de lo bueno que Dios ha sido con nosotros. Tenemos por lo tanto la obligación de retribuírselo dándole esperanza a otros. Un brazo.

Angela Gonzalez said...

Hola Vanessa, felicidades por el blog de Mariana!

En una de tus reflexiones describias la angustia que sentiste al conocer que Mariana tenia el SD, y luego te das cuenta que todo fue por "puro miedo a lo desconocido". Estoy de acuerdo contigo, no hay nada mas limitante que la ignorancia y creo que este blog es importante porque no solo te ayudara a liberar tus emociones e inquietudes, sino tambien a educarnos a los demas.

Gracias por compartir tus sentimientos y un beso a Jerry y a las bebas.

Angela.

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Angela!!! Pues eso, el miedo es el sentimiento más paralizante que hay. Y hay gente que vive su vida entera así. Mariana ha venido a liberarnos de eso. Mi gorda ha sido lo más brillante que hemos tenido en la vida. Eso nos hace mejores papás y mejores personas. La idea del blog también es eso: los humanos estámos llenos de prejuicios. Son mecanismos para entender las cosas que nos son desconocidas. Y sólo así, no fueran malos, el problema es cuando los creemos infalibles y los damos por ciertos. Ahí hacemos mucho daño. Este es un blog para romper con prejuicios que han pesado por años sobre los Downs

Jasola said...

Leo tus palabras y me identifico plenamente, mi hija Sofia hace que sienta y piense lo mismo que expresas y me doy cuenta de que los niños down tienen una sola mision: entregarnos amor, humanizarnos, enseñarnos a vivir la vida, mostrarnos el mundo....
Gracias por tener este espacio.

Anonymous said...

Hola Vanessa, con personas como tu de verdad el mundo de nuestros hijos va a cambiar... te has dedicado ha hacer este blog para todos nosotros papas, para nuestras familias y amigos esten informados que el tener un bebe especial en casa es una experiencia unica, magica e increible que muchos quisieran tener, si tuvieran la oportunidad que nosotros hemos tenido!!! De verdad el tener un bebe Down es la experiencia mas papable de amor que uno puede tener.

Anonymous said...

Y de verdad que nadie dijo que sería fácil, pero el amor por un hijo bien vale la pena. Saludos. Vanessa

Anonymous said...

Hola Vannesa, graias por este blog, quiero contarte que tambien soy papa Down, mi hija Elisa Esmeralda de 9 meses de edad, esta recibiendo Estimulacion Temprana en Margarita Tejada, aparace en una de las fotos que tu tomaste. Pero gracias, porque a veces como padres nos hace falta darnos cuenta que no estamos solos, Primero Dios esta con nosotros y el ha sido bueno, y luego que hay personas tan lindas como tu que con la ayuda de ustedes nuestas hijas salen adelante. Gracias y que Dios te bendiga.