Monday, September 25, 2006

Mariana Handal

Mariana nació el 11 de abril de este año. Se adelantó tres semanas y pesó a penas 4 libras con 6 onzas. En los ultrasonidos que nos hicieron jamás le detectaron nada, y eso que yo pregunté siempre si la bebé venía con Síndrome de Down (lo pregunté también con mi hija mayor). Desde el primer momento en que la cargué noté algo raro en ella. Le pregunté a mi esposo si el médico había mencionado algo. Me dijo que no. Llamé a una de las enfermeras y quise saber si el médico tenía obligación de decirme inmediatamente si la bebé venía con algún tipo de síndrome. Me dijo que sí. Pero no me quedé tranquila. A la mañana siguiente, temprano, el médico nos anunció la posibilidad que la bebé hubiera nacido con Trisomía 21 (nombre que jamás había oido). Inmediatamente le pregunté si eso era Síndrome de Down y respondió que sí. Sentí que el mundo se abrió a mis espaldas (estaba acostaba porque había sido cesárea) y me iba en un profundo hoyo negro. Volteé a ver a mi esposo y estaba paralizado.
El miedo que se siente frente a esa primera noticia es algo espantoso. He concluido que ocurre por puro miedo a lo desconocido y porque lo primero que viene a la mente son los prejuicios que uno tiene sobre las personas con Down.
Le hice una serie de preguntas al médico (sólo eso tenía: preguntas, muchas y no sabía cuáles). Incluso si era posible comunicarse con los niños Down o si ellos vivían en "otro mundo" (eso ilustra mucho mi graaaaan ignoracia en el tema).
Me sentía como en un remolino, donde mis ideas iban de un lado al otro mezclándose con el dolor, la incertidumbre y hasta el miedo de enfrentar al mundo con semejante noticia (luego leí en un libro que tener un bebé con Down es una afrenta terrible a la idea que uno tiene de uno mismo: o sea uno tiene que rearmarse (make yourself up)).
Francamente no sabíamos qué hacer. Nunca, desgraciadamente, tuve cerca a un niño down, ni por familia ni por amistad. Si yo tan sólo hubiera sabido que esto del Down simplemente NO ES ALGO MALO, pues no hubiera llorado tanto.
La noche que nos fuimos a la casa tuve pesadillas. Soñé cosas horribles. Tuve miedo que a mi esposo o mi hija mayor les fuera a pasar algo malo. Sentí miedo por esa nueva vida que tenía en mis manos y de quien no sabía nada. Sentí miedo de fracasar como mamá. Además también sentía que había perdido un hijo: esa bebé sin Down que me habían mostrado en los ultrasonidos. Esa que ya mi alma había amado sin conocerla. Esa que jamás llegaría a conocer.
A los 7 días de nacida llevamos a Mariana a Unicar, donde nos dieron la noticias más espantosa de mi vida (aún peor que lo del Down): a mi gorda tendrían que hacerle a los 4 meses una operación de corazón abierto, porque le hacía falta una válvula completa. Eso sí fue terrible. Fue totalmente devastador. Ahí comprendí que siempre hay cosas peores. Que lo del Down no es algo para morirse... yo no quería perder a mi bebé. La amaba con o sin Down. Era mi hija. Se había formado en mí y la deseaba tener junto a mí por mucho tiempo.
A los 15 días de nacida Mariana, una amiga me presento a Jenny, la maestra de mi hija (no terapista, porque ella dice que terapia necesitan los enfermos no los Downs). Ella me enseñó que mi bebé era fantástica. Que era increible cómo ella luchaba por su vida y por demostrarle al mundo que sí podía. Avanzó mucho en las clases y hoy, a sus 5 meses, está a punto de sentarse y se arrastra ya para gatear.
La operación fue ya hace un mes. Fueron momentos terribles, pero Dios nos la dejó. Y eso es con un propósito. Por esa razón me siento en la obligación de compartir con otros que están pasando por cosas similares, nuestra experiencia, que de haber sido la peor noticia, ha pasado a ser un renacer. Una nueva oportunidad que nos da la vida. Dios nos eligió y le doy gracias por ello. Ahora conocemos la verdadera felicidad. La que se basa en lo que de verdad importa, y no en comprarse un carro nuevo o ganar mucho dinero. Mariana nos ha comenzado a mostrar que la vida es bellísima.

12 comments:

Cristina Tott said...

Me alegro mucho que las cosas estén mejor. Increíble cómo la vida cambia en un segundo y luego, al pasar el tiempo, la normalidad, la nueva normalidad, nos llega y nos permite vivir tranquilos de nuevo. Algo que mi amiga Lucía, la que tiene un hermano Down, dice, "lo que Felipe me regaló fue que pudiera desarrollar una enorme capacidad de amor y sensibilidad hacia el dolor ajeno." Eso es uno de los tantos regalos que te dará tu hija.

Te mando un abrazo y un besito a tus niñas.

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Cristina. Super gracias por tu comentario. Fijate que sí, eso es, te vienen a cambiar el prisma con que uno contempla el mundo. Te vuelven todo más claro, más brillante, más lindo... es sólo cuestión de creer en ellos y dejarlos que ablanden nuestro corazón. Lo increible es que al ablandarnos, nos hacen mucho, pero mucho, más fuertes. Un abrazo.

Annette Falkenberg said...

Hola Vane! que linda web page, y todo lo que has escrito en ella... me encanta.

Hace algunos dias vi en la tele la historia de una chera y un chero. Ambos tenian sindrome de down, y terminaron casandose! era un historia creo que en 20/20 increible. Creo que ya no te conte, o si? los papas los habian estimulado mucho desde pequeños, tocaban instrumentos de musica, y eran bastante buenos.... tambien los habian involucrado el la vida cotidiana, y asi como tu decis en el webpage les habian dado mucho amor!

Siempre necesitaban que llegaran a ayudarles a hacer algunas cosas, y que pasaran viendo como estaban etc. pero fueron super felices.... a mi me impacto! y me dio mucha felicidad ver que eran tan felices y saber que Mariana iba a ser super feliz tambien!

Te mando un abrazo!

Annette

Downs cambiando al Mundo said...

BIENVENIDOS BEBES
CON SINDROME DE DOWN


Este artículo fue tomado de Health Care Guidelines for Individuals with Down Syndrome (DS Preventive Medical Check list) y está disponible en Down Syndrome WWW page, en la URL http://www.nas.com/downsyn/dshm.html así como en el Down Syndrome Quarterly en la URL
http://www.denison.edu/dsq/health96.html

Si usted está dando la bienvenida a un bebé con síndrome de down en su familia, lo más probable es que tenga muchas preguntas e inquietudes, al igual que su familia, amigos y conocidos. La información que incluimos a continuación, la hemos escrito teniendo en cuenta la diversidad de experiencias que nosotros mismos hemos acumulado desde que nacieron nuestros hijos con síndrome de down.



Los felicitamos por el nacimiento de su bebé: ¡les deseamos lo mejor!

El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman comunmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro.

Cerca del 80% de los niños con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años. Cerca de uno de cada 400 bebés nacidos de madres mayores de 35 años, tienen el Síndrome de Down.

Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería hasta el futbol, la música y mucho más.

Los niños con Síndrome de Down se parecen físicamente más a sus familiares que entre si; tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes grados de apoyo y vivienda. Es casi seguro que al crecer, lo más interesenate de su hija o hijo no sera el Síndrome de Down. Recuerde que criar un niño es un conjunto de dificultades y recompensan inimaginables. Aprenda a disfrutar los logros más mínimos. No podemos decirle cuán lejos llegará su hijo, pero quizás llegue más allá de lo que usted se imagina.



Tipos de Síndrome de Down
Hay tres tipos básicos. Su bebé tiene Trisomía 21, lo cual quiere decir que tiene material genético extra en el par cromosómico 21, como resultado de una anomalía en la división celular que pudo tener lugar en diversos momentos. Cerca del 95% de las personas con SD tienen trisomía 21, y un 4% aproximadamente tienen Translocación y un 1% tiene mosaicismo. En principio, no importa el tipo de SD que se tenga, el resultado final es el mismo.



Cuidado de los chicos con síndrome de Down
La adecuada integración social es fundamental para su desarrollo como personas, y para un aprendizaje adecuado de las habilidades que los convertirán en individuos autónomos y útiles a la comunidad. En esto, los niños Síndrome de Down son iguales a todos los niños..

Tomando como base los tests de Coeficiente Intelectual standards, nuestos hijos SD a menudo clasifican con niveles de retardo mental débil. Pero estos tests no miden muchas áreas importantes de la inteligencia, y a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad, y más aún, puden llegar a superar los puntajes de tests que generalmente miden un momento y no un proceso de desarrollo de la inteligencia. Las dificultades de aprendizaje de los chicos SD (al menos dentro de instituciones no debidamente preparadas para atenderlos), algunas veces enmascara otras habilidades y talentos.

Aunque los niños SD son destinatarios tempranos de extensas evaluaciones sanitarias, estimulación temprana, terapia física, adiestramiento en comunicación, evaluaciones de su desarrollo, y otras intervenciones profesionales, es importante no perder de vista que todo niño debe estar rodeado de gente que lo ama, lo estima y lo admira. En esto tienen las mismas necesidades y los mismos derechos que todo niño

El Síndrome de Down se caracteriza por numerosos atributos físicos que pueden estar presentes o no en cada individuo particular. Algunas de estas características son: sus hermosos ojos almendrados, con puntos de Brushfield en el iris, una línea palmar singular en las dos manos o en una sola, y una inteligencia social singular.

Los individuos SD tienen un alto índice de cardiopatías congénitas (35 a 50%), y deben realizarse un electrocardiograma en los primeros dos meses de vida. Para mayor información sobre estos y otros chequeos de salud básicos, pueden dirigirse al Banco de Previsión Social (Prestaciones de Servicio) a partir de las 14 horas.



El futuro de los chicos Síndrome de Down
Cuanto antes se inicie su aprestamiento (estimulación), más oportunidades tendrán. Ultimamente se han visto series televisivas en EE.UU. protagonizadas por actores y actrices SD, lo cual ha permitido romper mitos acerca de sus limitaciones.

En nuestra sociedad cada vez se los ve más integrando grupos de escuelas comunes, y participando activamente en diversas escenas sociales de la vida cotidiana.

Aprenden en clases normales, se integran a la vida familiar y barrial sin dificultades, acceden cada vez más a trabajos remunerados, y alcanzan cada vez más niveles superiores de educación.



Una nota final
Ayude a que su familia, amigos y vecinos aprendan cada vez más algo sobre el SD, recuérdeles si es necesario que el Síndrome de Down es sólo una pequeña parte de lo que su chico es y puede llegar a ser, que es sólo una pequeña parte de mapa genético. Mantenga a su chico integrado al máximo en la comunidad, exigiéndole también a él un esfuerzo de integración y comportamiento social, como vía principal de obtener su autonomía cuando llegue a la edad adulta. Esto lo favorecerá y ayudará a sus familiares a alcanzar tranquilidad.

No lo acose ni se acose a sí mismo: todos tienen derecho a descansar y tener momentos de felicidad e intimidad. No se sienta culpable por los sentimientos que experimente, mantenga estrecho contacto con la gente que lo estima y que estima a su bebé. El nacimiento de su hijo es un momento difícil, es el inicio en una manera nueva de ver la vida. Aprenda a disfrutar de su hijo, juegue con él, diviértase con él. Aprovéchelo, los niños crecen rápido.

8:01 AM

Aldebarán said...

Me asomé por curiosidad y encontré un texto muy bello. Me retiro conmovido.

Un abrazo

Anonymous said...

Yo también estoy muy conmovida por la descripción de todo lo que les ha pasado en estos últimos meses...Y me alegra muchísimo que Mariana haya salido bien de la operación, que ya esté chupándose el dedito, y que pronto estará gateando! Algo que Mariana y yo tenemos en común: haber nacido con bajo peso! Yo nací pesando 3 libras 4 onzas, y estuve en incubadora creo que por seis semanas...y ya ves, aquí estoy! Y eso que la tecnología médica hace treinta y cinco años no es lo que es ahora...asi es que sé que Mariana va a salir adelante, y será una niña fuerte y saludable! Un abrazo fuerte para ti, Gerardo, Valeria, y claro, para Mariana! Raquel Patricia Chiquillo

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Aldebarán y Raquel Patricia. Gracias por visitar el blog. Mariana es una niña muy fuerte, de eso no hay duda. Pero también nos ha hecho muy fuertes a nosotros. Y eso es invaluable. La fuerza es lo único que de verdad hace que la vida pueda ser vivida, venga lo que venga.

Jasola said...

Entiendo perfectamente los sentimientos que describes. Yo también tengo una hija con Sindrome de Down, tiene 3 meses 1/2, ya conoce sus manitos y pies. Es una preciosura que cambio mi vida.

Claudia said...

Encontre este blog porque busco informacion al respecto, apenas estoy embarazada y tengo miedo, mucho miedo...Radico en USA, soy Mexicana, el lunes me dieron la noticia que mi examen de sangre, salio anormal, y que tenia cierta probabilidad de que mi bb fuera Down, reuso hacerme la amniosintecis, (Aqui la proponen a antes de las 20 semanas, para tener opcion a un aborto) pero obviamente esa no es una opcion para mi. Pero estar con la duda 5 meses mas...Ufff...
Empeze a leer el blog y lo unico que leo es amor... Aunque estoy en un mar de lagrimas, veo una luz de esperanza gracias a lo leido.

Downs cambiando al Mundo said...

Claudia, veo tu post y a penas puedo imaginarme tus sentimientos. Pero cuando me dieron la noticia que Mariana tenía Down, yo habrí deseado que alguien me lo hubiera dicho antes, porque me sentía tan mal de tenerla en mis brazos y llorar; porque ella debía haber sido alegría. Sólo eso. Y no era justo que por que yo no tuve tiempo de hacerme a la idea ella ahora estuviera pagando los platos rotos. Así que este tiempo que tu tendrás, si fuera el caso, lo vas a agradecer a Dios enormemente. Podrás hacerte a la idea, aceptarlo y comenzar a amarlo para recibirlo con nada más que una inmensa sonrisa. Por favor, mantenenos informadas. Ahora mismo les voy a comunicar a las otras mamás para estar contigo en el camino que vas a recorrer, porque resulte lo que resulte, vas a estar bien. Te lo aseguro. Te mando un abrazo inmenso y llorá ahorita mucho, porque ya después no te van a dar ganas. Uno sólo se sonríe con ellos.
Ojalá pudieras mandarnos tu mail para estar en contacto contigo. El mío es handal21@yahoo.com.

Claudia said...

Gracias mamá de Mariana, sabes que desde que me dieron la noticia ya tengo el nombre escogido, puesto que esto lo estoy poniendo en manos de Dios, si es niña me gustaria "Mariana de Jesus" (casualidad) y si es niño "Adrian de Jesus". Vengo llegando de mi cita, donde tenia que decirles si quiero o no hacer la amnio, y bueno, he decidido que no, pero si pedi un sonograma mas profundo, igual podran encontrar parametros que indiquen algo, igual no, pero definitivamente el amnio, ni pensarlo.Mi email. lorekkas@hotmail.com

Downs cambiando al Mundo said...

Hola Claudia. Y bueno, has dado un gran paso, y te admiro por ello: anteponer lo que realmente importa, que es tu hijo/a y no su down (si es que fuera el caso). Qué lindos nombres, lo o la van a acompañar siempre. Cuando Mariana nació, me di cuenta que estaría consagrada a la Virgen... y así ha sido. Ella la ha cuidado.
Ahora, platicá con tu médico sobre la importancia de saber si tu hijo/a viene con down, por su salud. Porque podrían prepararse con equipo y profesionales, en caso de que al nacer, necesite atención médica. Entiendo que esta es una razón de peso para practicarse la aminiocentesis.
Te escribo en breve a tu mail. Gracias por enviarlo.