Recuerdo haber buscado en internet cualquier cosa sobre el Down. Leí mil veces lo que era. Cómo se produce. Lo que es traslocación, trisomía simple y mosaisismo. Ya no quería saber más del tema. Quería saber simplemente si mi vida iba poder seguir siendo lo que hasta ahora. Si aún había esperanza de ser feliz. Cómo sería vivir con un bebé con Down. Fue entonces cuando encontré la historia de Leticia Calderón, la actriz de telenovelas mexicanas. Yo me acordaba haber visto en Ventaneando y La Oreja (sí, bien ocupada yo...) que estaba a embarazada de su primer hijo. Pero jamás me enteré que su bebé había nacido con Down (es Luciano, el bebé divino de la derecha). En esa entrevista ella decía una frase sencilla pero que me impactó y me hizo cambiar radicalmente de postura: "Yo estoy orgullosa de mi hijo". Todo me hizo sentido. Era obvio: La postura que yo asumiera frente al Down de Mariana, sería la que las demás personas tendrían con ella. Y yo no quería que mi bebé creciera estigmatizada o discriminada. En ese momento decidimos con mi esposo que se lo diríamos a todo el que viniera a visitarnos. Estaríamos orgullosos de nuestra bebé. El Down no sería en ella más que una característica, como haber nacido con ojos verdes, negros o cafés. Y eso hizo la diferencia. Fue mágico. Fue como haberse quitado un peso de encima. La respuesta de nuestros amigos fue increible. Todos, sin excepción, nos brindaron su apoyo. Nos dieron palabras de aliento y nos han ayudado en mucho. Recuerdo que una amiga, semanas más tarde me dijo: "Ustedes, con su actitud, nos han dado una lección de vida. Gracias." El Down sólo es un problema si uno lo quiere ver así. Uno decide hacer de ello lo peor que le ha pasado en la vida, o la mayor de las bendiciones. Nosotros -y nuestros amigos con bebés con Down - hemos elegido lo segundo.
Tuesday, September 26, 2006
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4 comments:
Aquí la entrevista que yo vi en su momento.
"Estoy orgullosa de mi hijo"
Lety Calderón feliz con Luciano
TVnotas USA
Leticia y su esposo Juan disfrutan su bebé al máximo.
Por TVnotas USA, Univision Online
Lety Calderón demostró una gran fortaleza cuando los doctores le dijeron que su pequeñito no estaba del todo bien, Luciano de cuatro meses tiene Síndrome de Down y para la actriz tener un niño especial, significa ser una madre muy especial también. Ella se siente orgullosa de su hijo y está agradecida con el cielo por el regalo tan hermoso que le envió, además que fue un niño muy deseado, afirma llegó a darle luz a su hogar. Por cierto la ojiverde aclara que está es la última vez que habla de su hijo.
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"Pensamos que venía bien"
-¿Cómo está Luciano?
"Muy bien. Estoy contenta y agradecida con Dios. Tengo un pedacito de cielo en casa; es la luz de mi hogar, de mi relación, de mi familia. Mi hijo ha venido a cambiar muchas cosas, a sensibilizarnos y a mantener una promesa de amor".
-¿Cómo reaccionaste cuando te dijeron que tendrías un niño especial?
"Lloré mucho, porque me tomó por sorpresa, no lo esperábamos. Durante mi embarazo me realizaron todas las pruebas y siempre salieron negativas. Pensábamos que venía perfecto".
-¿Cuándo te lo dicen?
"Cuando nació mi bebé no lloró, en ese momento supe que había algo mal. Pregunté y me dijeron que estaba muy bien".
-¿Y qué paso después?
"Cuando estaba mejor y recuperándome del parto en el cuarto, el doctor me dijo que parecía que sus pulmones y corazón no estaban bien. Y yo dije: ‘mmm, aquí hay algo más...’. Efectivamente, la genetista llegó momentos después y me dijo que parecía que mi bebé tenía Síndrome de Down, pero que tendrían que hacerle unos estudios".
-¿Qué pensaste después de escucharlo?
"Juan y yo lloramos, nos abrazamos y le dije: ‘yo quiero a mi bebé’. Nunca lo pedí perfecto y lo amaba así. Juan me dijo que él también. Fuimos a verlo y yo lo vi divino. Lo que me preocupaba mucho era que sanara de sus pulmones y corazón".
-¿Cuál fue el resultado de los estudios?, ¿tenías alguna esperanza de que no fuera cierto?
"No, pero resulta que Luciano tiene un Síndrome de Down clásico. Hay tres niveles: el mosaico, que es leve; el clásico, y el severo. Gracias a Dios, es el más común".
-Lety, ¿qué sentimiento te causaba lo que estabas viviendo?
"La verdad, al principio fue tristeza, pero nunca decepción, jamás. Me preocupaba la ignorancia, el desconocimiento que existe acerca de estos niños; de momento sólo pensaba en lo que podía ofrecerle".
Tomado de: http://www.univision.com/content/content.jhtml?cid=418032
Hola Vanessa,
Gracias por compartir tu vida y la de Mariana con nosotros. Realmente requiere ser muy fuerte en Dios para poder ser fuerte por tu hija. Desde hace dias queria compartir contigo un articulo que yo uso con mis estudiantes que van a ser maestros. Actualmente las escuelas tienen programas de inclusion en la cual ninos y ninas con necesidades especiales forman parte de la aula regular. Los maestros tienen la gran responsabilidad de conocer acerca de las necesidades de todos los ninos y de estar conscientes de que sus acciones y creencias afectaran a los ninos y ninas en sus clases. Este articulo enfatiza el tipo de lenguaje que usamos y el poder de la palabra en el autoestima de los ninos y sobre todo en las expectativas que ponemos en los ninos y ninas
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Espero que lo disfrutes y cualquier cosa escribime. Aca esta el link:
http://www.disabilityisnatural.com/peoplefirstlanguage.htm
Ana
Gracias Ana. Este tipo de información nos resulta súper útil, porque el Down es simplemente un estilo de vida. Uno distinto. Con mayor sentido. Qué bueno que estén ustedes, como psicólogos, ya haciendo la diferencia en este sentido. Un abrazo y mantenenos informados. Saludos, Vanessa
Ay, Nadina, vos como nadie, conoce mi lucha por encontrarle un objetivo a mi vida. Bueno, good news, ya lo tengo y es muy, pero muy lindo!!!
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