Estoy segura que mucha gente debe pensar que esto media loca o que mis expectativas respecto de Mariana son irreales. Pero a ver, les explico en qué fundamento mi confianza.Cuando Mariana nació lo primero que hice fue meterme a Internet a investigar. El panorama que encontré fue terriblemente preocupante: hablaban de retrazo mental, de enfermedades, de vida corta, de incapacidad. Luego la Bel, mamá de Isabella, me explicó que un médico de su hija le había dicho en EEUU que esto del Down se disparó para la ciencia hace no más de 10 años, y que todo lo que uno lea de antes de 1997 van a ser puras malas noticias.
Pues conseguí libros nuevos, mis amigas María Elena y Sandra mes los buscaron en EEUU y España. Francesca también me prestó algunos. Y fue extraordinario. El enfoque era distinto. Ya se hablaba de niños Down con inteligencia promedio y con una vida tan larga como la de un adulto cualquiera (75 años). Así que con eso y la operación de corazón, la vida de mi Mariana estaba salvada.
Luego descubrí a Pablo Pineda. Me he preocupado mucho por entender su proceso educativo y de vida, y me doy cuenta que YO TAMBIEN LO PUEDO HACER.
Estoy leyendo mucho al respecto y de ser una situación que tanto a mí como a mi esposo se nos salía de las manos, pasó a ser un asunto perfectamente manejable y para el cual hay solución posible.
Que el camino será largo, pesado, costoso, a veces cansado y hasta desgastante, es cierto. Pero el que me diga que las cosas no cuestan en la vida estará mintiendo. Hacer que un hijo regular saque buenas notas, es difícil. También que se gradúe de la universidad. Y luego que sea una persona de provecho, y etc. Así que nuestra vida con Mariana no ha de ser muy distinta a la vida de cualquiera. Incluso pienso que puede llegar a ser más sencilla, porque jamás he visto en las noticias a una personas con Down metida en nada feo o ilegal.
Entonces, si lo que hay que hacer para que Mariana sea feliz y se realice como persona está en nuestras manos… ¿me tengo que preocupar de qué, perdón?
Pd.: además, ella es la que más lucha por sí misma. En sus clases da todo. Y si su vida estuvo una vez en peligro, luchó como una campeona para recuperarse y estar con nosotros.
4 comments:
MUY BIEN DICHO!!! Te felicito por cada palabra que has puesto ...
Preocuparnos de que sean felices es mucho más fácil de verdad, además con todo el amor que les damos, ayer me recordé de usted Vanessa, pues fuimos a comprar cositas ja, ja, ja, y mi esposo se quedó pagando, así que una niña se sentó al lado de nuestro ( osea Ma. Andrea y el mio) y me preguntó ella es enfermita, con dulzara claro, y yo le dije, no ella lo que tiene es que va a aprender un como mas despacio que tu,¡ haa me dijo la niña, osea que no es enferma y yo le conteste en un corto timpo, no el Sindrome Down, no es una enfermedad!, y para la prueva hay un actor estadounidense que en los 80 el era el actor principal de la serie la cual duro cre 6 años luego fundo un grupo musical donde el era el que cantaba y ahora si no estoy mal es jefe de una organización para el Sindrome Down y claro , vi la entrevista que le hicieron y era espectacular ver, su desenvolbimiento, ya me imagino a mi Ma. Andrea graduandose del Colegio.
Vanessa yo no se que haces para ser tan atinada en tus comentarios, efectivamente hoy me doy cuenta que el exito en el desarrollo de nuestros bebes, radica precisamente en nosotros sus padres (siempre ha sido asi) solo que ahora queda mas de manifiesto que el esfuerzo que realicemos sera recompensado con creces, porque lograremos lo que para muchos parece imposible,
Hola Patti. Ya tenía ratos de no verte por aquí. Qué tal tu gordis???
Patty: ya ves, es importante que estemos sintonizadas. Esto del Down es un mundo nuevo, donde nada está escrito. La base del proyecto Roma es precisamente una comunidad de padres Down. Ojalá pudieramos lograr algo así nosotros.
Hola Jorge: fijate que a mí me sorprendió como en el caso tuyo y de tu esposa, se sintieron confundidios por un tiempo, pero de inmediato le agarraron la lógica a este asunto. Porque así es, es de lógica. Y con papás bien ubicados nuestros hijos tienen todas las de ganar. Saludos.
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