Saturday, April 28, 2007

¡Mariana ya gatea!!!!

Estamos en El Salvador de paseo, y con lo de la organizada de la piñata de las niñas, tesis de maestría y otros menesteres, no había tenido el tiempo para contarles esta noticia que nos ha llenado de alegría. Pero el mensaje que deseo dar, no es sólo de logro, sino también de esfuerzo y mucho. El que Mariana llegara a gatear fue un trabajo de mucha gente y muchísimo tiempo. La razón de compartir esta experiencia, es para que otros papás Down sepan que aunque las cosas con nuestros hijos cuestan, siempre es posible lograrlas. He aquí la historia de Mariana y su gateo. Nunca se den por vencidos!

Mariana comenzó sus ejercicios de gateo en diciembre del año pasado, cuando a penas tenía 7 meses. Al principio, cuando se la ponía en cuatro puntos lloraba desconsolada y se negaba a mover sus manos. Esa era su manera de oponer resistencia a algo nuevo. Mariana ha sido siempre muy fuerte. Su tono muscular por lo tanto es bueno, y eso facilitaba las cosas. Pero ella no quería. Su actitud era tan tremenda, que es posible que sin Jenny junto a mí, me habría dado por vencida a la primera.
El ejercicio inició moviéndole una a una las piernas y las manos. Esto permitía crear en ella la memoria muscular requerida para coordinar los movimientos del gateo. Esta coordinación que es básica, es además muy complicada de lograr. Dice Jenny que es uno de los objetivos que más tiempo y práctica demanda.
Luego de dos o tres semanas de ejercicio movió una mano, la izquierda. Dos semanas después movió la derecha. Y poco a poco (pero muy lentamente) lo fue haciendo cada vez más rápido. Pero entonces vino una nueva crisis, y como no quería colaborar, se tiraba de panza. Levantarla era un problema, porque ponía su cuerpo duro y rígido. Había que incarla y colocar sus manos en el suelo al tiempo que con las piernas de uno se la sostenía para que no las abriera. Terminabamos entonces el ejercicio extenuadas y ella bañada en lágrimas.
Como mamá es muy duro ver esas cosas, pero Jenny decía siempre: "ya se le va a pasar. Si cedemos ahora, ella sabrá que tiene poder sobre tí". Y seguíamos.
Cuando llegó el mes de enero Mariana gateaba con gran velocidad en sus manos, mientras nosotros le empujábamos sus piernas. Pero no hacía el intento por hacerlo ella misma. Era cansado, porque uno debía ir arrodillado tras ella, con el dedo índice en sus íngles y el pulgar en la parte de atrás de sus múslos. Los dedos dolían horrible y era muy agotador.
Seguimos practicando el ejercicio con constancia, pero a ratos me desesperaba, no veía avances. Por suerte Norma, la señora que cuidada a mis hijas, se puso a la par mía y cuando Mariana lloraba yo se la delegaba. Estaba emocionalmente muy cansada. "Esto me rebasa a veces", le dije a Jenny en más de alguna ocasión. Y ella respondía: "Pero es así, no hay más que darle para adelante".
Le prometí entonces a Norma que el día en que Mariana gateara cenaría Pollo Campero. Ante la perspectiva Norma le hacía el ejercicio con mucha intensidad. Otras veces se lo hacía yo. Así que Mariana practicaba mucho tiempo. Valeria llegó también a incorporársenos y le mostraba juguetes a su hermana para que avanzara, otras veces se los quitaba no más.
Cuando llegó febrero y sentí que Mariana estaba a punto de cumplir su año y no gateaba, me di cuenta plenamente que esto no es sencillo. Sentí miedo, mucho miedo. Me había propuesto que mi hija no habría de estar rezagada y que iría de acuerdo a la tabla de desarrollo normal, pero existen factores reales. Aprendí que en esto del Down existen cosas que pueden cambiarse, y otras únicamente pueden mejorarse. Que sí es posible lograr objetivos altos, pero que el esfuerzo es mayúsculo. Nada hay gratis en esto.
Mi hija Valeria había gateado a los 9 meses y Mariana a sus 11 meses sólo movía sus manos y no se veía que fuera a mover sus piernas ni por cerca. Entré en lo que yo llamaría "una crisis". Pero las crisis, contrario a lo que la gente maneja, son fantásticas. Nos hacen redefinir valores, expectativas, conceptos. Me puso a pensar mucho en el Down de Mariana. En que a pesar de que estaba a punto de cumplir un año de vida, aún me dolía mucho su condición. Conversé mucho con Eva, quien en algún momento vivió algo similar con Alvarito y salió adelante muy airosamente. También hablé con Francesca, quien insistía en que no debía angustiarme, pero concluimos que era imposible no hacerlo.
"Todos los niños son diferentes en su desarrollo", me decía Jenny, pero mi miedo no admitía explicaciones racionales (como ningún miedo lo hace) y lloré mucho. Reviví momentos y me volví a enfrentar a muchos sentimientos. Comencé a revisar tablas de desarrollo de niños normales y con Down. Pero yo no quería que mi hija fuera evaluada como una persona Down. Yo no quería bajar estándares. Llamaba a Jenny cuatro o cinco veces diarias para preguntarle cosas, y siempre su respuesta era la misma: "Está muy chiquita, no está retrazada, hay que darle tiempo, va super bien".
A ratos parecía que nada funcionaba, y para semana santa cometimos el inmenso error de bajar la guardia. En la playa nos fue difícil seguirla ejercitando. Al volver, el asunto se había vuelto un desastre. Mariana no quería gatear, se tiraba otra vez de panza, lloraba, ponía resistencia, y hubo que volver a vencérsela.
Poco a poco fue evidente que iba moviendo sus músculos (bueno, Jenny lo veía, yo no...). Ella dejó de poner resistencia, comenzó a intentar ponerse solita en cuatro puntos, a halar sus piernitas juntas. Pasaron otras tres semanas y una tarde, mientras le hacíamos el ejercicio, fue evidente que Mariana se movía solita, despacito, cortito, pero ahí iba. Ya sólo era cosa de ponerle la mano en las nalguitas, sin empujarla siquiera. Fuimos a buscarle de todo por la casa, cosas que le llamaran la atención: comida, su pacha, adornos, mis collares, y comenzó a gatear. Fueron dos pasitos lentos primero, luego otros cuatro, y así hasta que ella sola recorrió un buen trecho. "Se ganó su pollo!!!", le dije a Norma. Inmediatamente fui por mi celular, llamé a Jenny. Ella me dijo que desde que oyó mi voz supo lo que pasaba. Jenny, que andaba con su hijo Rodrigo haciendo mandados, se desvió de donde iba y se llegó de inmediato a nuestra casa. Cuando la vio gateando los ojos se le llenaron de lágrimas y me dijo: "Cuando los ve hacer estas cosas, se le olvida uno todos los sacrificios". Tomó a Mariana y la abrazo y besó: "Sos muy lista Mariana, lo sabías?", le dijo. Obviamente les tomé foto.

Esto ha sido una lección de vida: Las cosas con empeño siempre se logran. Gracias a Jenny que se mantuvo todo el tiempo firme y muy calmada, las cosas fueron más fáciles. Gracias a Norma que dedicó tanto tiempo y constancia a mi hija, yo pude descansar un poco del stress que la situación me generaba.

Llevo dos años escribiendo una novela, que aún no está lista, pero ahora, gracias a Mariana y sus enseñánzas, sé que será cosa de empeño y tiempo. Todo en la vida se puede CON PACIENCIA.
Un abrazo.



5 comments:

Camila said...

Felicidades a Mariana!!!!, es una maravilla lo que me hace sentir tu dicha frente al logro de Mariana, quien está empezando ya a recorrer su propio camino, veras que ya no la detienes, ella va pá lante!!!
Tienes razón con paciencia y esfuerzo todo se logra en está vida

Jorge said...

Hola Vanessa!!!!!!! Que alegria!!! sabes me has tenido dando clicks a tu blog y me daba cuenta que te habias dado tiempo, te felicito se que este logro te tiene dando "brincos", y se siento muy bonito ver que delante tuyo hay ejemplos por seguir, efectivamente es muy pero muy dificil, la clave esta en la perseverancia, constancia y paciencia, yo inlcuso he pasado momentos de un estres enorme con mi hijo, a pesar de que creo que todo va bien con el, el futuro me pone ansioso. Saludos y espero hayan disfrutado el Pollo.

Denise Phé Funchal said...

Yupi! :-) felicidades!!!

Patty M. said...

Hola y muy buenos días!!!!!, algo efusiva verdad pero no es para menos todo lo pequeño y gande que logren nuestros hijos es lo más maravillosos que hay en este mundo, felicito a Mariana pues de verdad gateo rápido, mi panzona gateo hasta ahora que esta en el cole pues ahi le enseñaron más vale tarde que nunca, también tengo que celebrar, que ahora si ya no usa pañal, solamente para dormir, entonces de 4 paquetes que compa¿raba ahora compro solamente uno, para las noches tardo pero llegó a la meta, ahora mi bebe, ya avisa para ir al baño, ese pollito campero tuvo que haber sido el mar rico que hayan comido ustedes, celebrando el triunfo de Mariana, los éxitos siempren llegan pero hay que tener perceberancia y pasciencia aunado con amor.

Saludos Patty M.

Anonymous said...

Queridísima Mariana:
A pesar de que todavía no te conozco, siempre que leo su blog aprendo algo nuevo, me encanta.

No soy muy poética para escribir, pero de verdad me asombras tu y tu familia.

Mariana, eres un ejemplo y una enseñanza para todos: Primeramente, a mí me has sacado de la ignorancia en cuanto al Síndrome Down, Dios mío, me di cuenta que no sabía nada!
Luego, me has enseñado a valorar la sencillez, la paciencia y el amor, lo básico de la vida.

Gracias Marianita linda por enseñarnos tanto, ese es tu propósito en la vida. Dale gracias a Dios por tu linda hermanita que te apoya, por tu papito que se derrite por vos y por tu mamita que es fantástica transmitiéndonos tu lenguaje del amor.
Gracias!
Carolina Baíza