Thursday, May 22, 2008

Sinceridad y el valor de preguntar

Hoy me he encontrado con un comentario de lo más estremecedor. Habla de una realidad que todos conocíamos, pero que nadie se había atrevido a comentar en este blog: El dinero. ¿Cuánto cuesta sacar adelante a un niño con Down?
Todos nos hemos hecho la misma pregunta. Todos (porque lo he platicado con la mayoría mis amigas con bebés Down) hemos pensado: ¿Dios mío, y ahora cómo vamos a hacer para pagar tanta cosa?
Me alegra que Elizabeth haya sacado el tema (y otros importantes) a colación.
Percibo Elizabeth en tu comentario mucha frustración. Y no es para menos. Viviendo en un país donde el Estado no nos apoya, donde no hay colegios donde reciban a nuestros hijos, donde sus clases especiales y sus terapias no están garantizadas y su costo es altísimo... no es para menos que uno sienta que no será posible sacar a nuestros hijos adelante.
Pues bien, intaré contestarte punto por punto tus dudas y explicarte un poco lo que nosotros hemos hecho, para lo cual transcribí tu comentario a continuación:
Elizabeth has left a new comment on your post "Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatem...": Hola, mi nombre es Elizabeth, me llaman Betty, tengo un hermoso niño de casi 4 años que tiene trisomía veintiuno, cuando dijo que Mariana no es un Angel me asusté, pero ahora que se lo ha explicado a Juan Carlos la entiendo.Cuando nació Edwin Augusto, fue un shock para mí, se me juntó todo, desde que mi esposo ya no quería bebes hasta el saber cómo iba a sobrevivir Edwin. Han pasado casi cuatro años y Edwin no me preocupa el que me preocupa es mi esposo, no sabe vivir con las dificultades que tiene Edwin para muchas cosas, por ejemplo el que aún no pueda caminar ni hablar. Edwin está llendo a terapias, estoy segura que Mariana en ese sentido a de ver tenido más suerte que Edwin y que muchos otros niños, porque se logra ver en las fotografías que tienen solvencia económica. Creo que eso frusta a mi esposo que no tenemos solvencia económica es más no tenemos dinero sólo deudas, creo que los de nuestra clase estamos peor que muchos, porque no somos de clase baja a quienes les ayudan de todos lados, me entiende verdad, ni de clase alta porque es obvio que tendrán problemas pero no creo que económicos o por lo menos que no tengan comida para los tres tiempos. lo siendo estoy un poco molesta conmigo misma. He pasado por muchas cosas y a veces solo quisiera que alguien me diga que todo estará bien porque hay gente que me puede ayudar. Sé que tengo a Dios y él es el único que me ha ayudado hasta el momento. Dios me encaminó hacia donde estoy,
Todo estará bien Elizabeth. Te lo aseguro.
No te dejes guiar por las apariencias. También nosotros somos una familia trabajadora que lucha día a día por pagar sus cosas y sacar a sus hijos adelante. También a muchas de mis amigas, me consta, le cuesta pagar las cosas de sus niños, pero ahí vamos, día a día, tratando de sacar el mejor provecho de nuestros recursos.
Esto del Down no es cuestión de dinero, como muchos piensan, como yo pensé en un inicio, sino de simple constancia. Se trata de aprender unos cuantos ejercicios, que en el mismo internet puedes encontrarlos, y hacérselos una y otra, y otra vez a tu hijo. Y su cerebro irá aprendiendo poco a poco.
Puedo decirte una cosa con certeza: las terapias de tu hijo no han funcionado. Así de sencillo. Tienes que buscar otra opción. Y te sorprenderá descubrir que puedes encontrar opciones menos costosas, pero más efectivas. Por ejemplo: en la Fudación Pediátrica de Guatemala existe un genetista muy bueno, el Dr. Ortiz, quien es de los únicos especialistas en la materia. La consulta con él cuesta Q50 y él mismo te puede remitir a una terapeuta, y cada sesión cuesta Q15. También la Fundación Margarita Tejada y la Asociación para el Síndrome de Down de Guatemala ofrecen terapias a muy, muy, pero muy buen precio. Ellos te enseñan cómo, y tú los haces en tu casa. Eso sí, el éxito está en ser constante. No dejar pasar un día sin hacer los ejercicios. ¿Ves que siempre hay salidas?
En cuanto a tu esposo, dile que enfoque todas esas energías en hacerle ejercicios al bebé. Pronto verá resultados y sus dificultades no le serán un peso, sino un reto.
El Down es una de las pocas cosas (como la mala salud, la tristeza, etc) que no se cambian con dinero. Simplemente el dinero no sirve de nada. En esto todos somos iguales. Esto es de actitud. Y sentir lástima por uno mismo es el peor camino, para uno y para el niño.
sabe, antes de tener a Edwin estudié en la Universidad Derecho, luego me pasé a Diseño Gráfico, radical verdad, pero después trabajé en una Universidad y allí me dieron la oportunidad de estudiar y no sé porque estudie Educación para niños con problemas de Aprendizaje, en uno de mis cursos finales me toco hablar del Sindrome de Down, que ironía, dos años más tarde quede embarazada de un hermoso bebe con SD. Después de un año lo superé y digo que después de un año porque Edwin no dejó de enfermerse durante todo ese tiempo, lo tuve que revivir tres veces porque ya se había quedado sin respirar en mis brazos, Dios es lindo y me ama como a todos, me lo devolvió todas esas veces, y me puso en mi camino al Dr. Beltetón quien lo saco de esa agonía de enfermedad tras otra. Pero mi esposo se altera con facilidad si algo le pasa, creo que tendrá que llevarlo a él a Terapia, no le parece?.
Tú lo has dicho, en esto del Down simplemente hay que ver a los padres para saber cómo está el niño: DIME EL TIPO DE PADRES QUE TIENES, Y TE DIRE EL TIPO DE DOWN QUE ERES. Tienen que vencer sus miedos, buscar ayuda, no dejarse vencer por la tristeza, la desilusión, la angustia. Un hijo es una buena forma de volver a comenzar la vida. Una vida llena de sentido y no de trivialidades.
Veo otro problema: tu aprendizaje. Por lo que cuentas, estudiaste sobre el Síndrome de Down hace ya seis años. ¿Sabes tú lo que el tema ha avanzado durante este tiempo? Lo que tú estudiaste en la universidad fueron puras malas noticias. Lo veo con mucha gente en Guatemala. Aún hoy, en muchas universidades aún se enseña que los Down son retrazados mentales, por los que poco puede hacerse, y hay que someterlos a terapias de ocio. ¡Por Dios! Es el colmo que no se actualicen.
No les creas, busca salidas. Aunque te digan que tu hijo no podrá, tú cree en él. Si no crees tú, ¿quién lo hará?
Hablando del tema le contaré algo,hace poco sacaron una promoción de un producto de Incaparina, supuestamente habían nutricionistas especializados atendiendo a las personas que llegaban a consultarlo para talla, peso y me inmagino un diagnóstico de como esta tu hijo, bueno yo muy entusiasmada compre mi producto y llevé mi ticket al stand e hice cola, me vieron con Andrea mi hija de 13 años y con Edwin en la carreta, y esperaron a que llegará para que me dijeran que no podían atenderme porque no tenía los standares de talla y peso para niños con SD, le dije que no importaba que lo único que quería esque lo pesaran y lo tallaran es más yo no sé si existe una tabla específica, el Dr. jamás saco una tabla diferente. Me frustré y no supe como hablarle a esa gente, estaban discriminando a mi hijo, nunca me había pasado, yo siempre había defendido a las personas que son tratan con indiferencia o no son tratadas igual que las demás me he metido de chute como decimos, esta vez no supe decir nada, me dolio mucho y me metí a un banco a desahogarme para que mi hija no me viera llorar, al salir mi propia hija me dijo que no me pusiera así porque no iba a ser ni la última ver, hay mucha gente ignorante, me alivio y me dio fuerzas.Se que hay muchas personas que no saben manejar la situación como dice de los Colegios, buscan cualquier pretexto para escabullirse de su responsabilidad. Que Dios nos ayude. Betty musimarket@itelgua.com
La gente es idiota. No cabe duda. Pero el valiente llega hasta donde el cobarde se lo permite. Tenemos que sacar la cara por nuestros hijos. Nadie nos puede decir qué hacer y qué no con ellos. Hay que tener las palabras listas en la boca para abrirles paso en la vida, y enseñarles a hacerlo.
COMO TU VEAS A TU HIJO, LO VERÁ EL MUNDO ENTERO.
Y es cierto, tiene mucha razón tu hija, no será la última vez que te suceda algo así. Entonces, ya lo sabes, blíndate ante eso y para adelante. Esto es cosa de elegir, ¿quién pesará más en tu vida? La gente que no es importante, o ese hijo que Dios te ha regalado en varias ocasiones?
El Down es la opción de elegir entre lo cotidiano, o una vida mucho mejor. Tú decides.
Un abrazo y besos a Edwin Augusto. Que de ahora en adelante no haya más que buenas noticias en su vida.

3 comments:

Anonymous said...

Realmente hay que tener los pies muy bien puestos en la tierra. No es cosa difícil sacaqr adelante a nuestros hijos, pero sí requiere disciplina y empeño en lo que se haga con ellos. Nunca faltar a las clases, educarlos en la casa, buscar ayuda, informarse. Te felicito por este post, refleja bien de la realidad de nosotros como papás down.

Vanessa Núñez Handal said...

Gracias! ojalá mi experiencia sea de utilidad para otras personas.

Nadina Rivas said...

Vanessa sin duda tu ejemplo es impresionante. No tengo hijos, pero considero que tus consejos aplican a cualquier papá...la disciplina, el amor incondicional por sus hijos, la enseñanza de valores y sobre todo la constancia en la educación de cualquier niño son claves para tener adultos completos... sino veamos como están nuestras sociedades...

un abrazo,