Avances de Mariana: the family.

Mariana ha comenzado con sus clases de inglés. Y lo que parecía imposible, hoy es una realidad. Mariana no sólo ha asimilado el idioma bastante bien, sino que lo disfruta. Hubo, eso sí, que esperar que ella alcanzara cierta madurez emocional para aprenderlo. Pero con paciencia, todo se puede.

Video de Pablo Pineda

"A la vida yo le pido que, alguna vez, los chicos con Síndrome de Down estén donde tienen que estar: votando, dándole besos a una chica en la calle, comprando, teniendo una pareja o una familia. Y que eso sea lo más normal del mundo." - Pablo Pineda.

Ver video completo aquí:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/un-mundo-mejor/unmundomejor-amigossol-20121104-1850/1570453/

Mariana a medio 2010

Mucha gente me ha preguntado, por qué no he seguido escribiendo en el Blogg de Mariana. La respuesta es simple: porque ya no siento la necesidad.

Mariana ha cumplido ya sus 4 años. Va a un colegio normal, donde ha sacado notas bastante aceptables. Es evaluada según el sistema establecido, y sin concesión alguna. Está en clases de inglés y de Ballet. Sigue con sus clases de educación especial y terapias del habla. Ya lee más de 85 palabras. Está aprendiendo a escribir y sigue siempre con sus travesuras.

Siendo así las cosas, yo también me he dedicado por completo a mis quehaceres, novelas y trabajo. Sin embargo, prometo intentar poner alguna cosilla, aunque sea de vez en cuando. Un abrazo.

Mariana y el Rock 'n Roll

Y como ya tenía ratos de no postear, aquí les vengo a mostrar una foto de Mariana en la clausura de su colegio. El tema era la música a través de la historia, y a su grado les tocó bailar La Plaga. Como verán, Mariana se puso a tono con el ritmo y se lució.
Mariana comenzó hoy sus exámenes de fin de año. Estamos muy esperanzadas con Jenny pues los últimos exámenes ha salido muy bien, incluso en inglés, curso sobre el cual en un inicio dudamos si debía o no recibir.
Hoy resulta que Mariana está ya aprendiendo a leer y a escribir. Se sabe los números del 1 al 10. Lee al menos 7 palabras. Y está comenzando a dibujar las letras y los números. En breve les he de poner algunas fotos de las clases con Jenny, porque ya amerita una renovada de noticias.
Como siempre, un abrazo.

El Down es más que un síndrome: son lazos de lucha

Este día recibí un mail importante, del papá de Fernanda Honorato, ya famosa por el video donde nos muestra cómo una persona con Down puede tener un autoestima fortalecida y una vida plena.

Su papá, Ivan, me mandó este mensaje para ser publicado en el blog, que, aunque está en portugués, se entiende y es de una tremenda inspiración.

Gracias Ivan por su lucha y como te dije en mi respuesta: Fernanda cuenta ya con un club de Fans en Guatemala.

Ola Vanessa

Segue abaixo o que tentei publicar no blog

Forte Abraço

Ivan Honorato

MEU NOME É IVAN HONORATO, BRASIL, RIO DE JANEIRO ESTAVA EU PASSEANDO NA INTERNET PROCURANDO ALGO EM NOME DA MINHA FILHA FERNANDA HONORATO, QUANDO ENCONTRO ESTE BLOG. FERNANDA NUNCA FOI TREINADA, AS COISAS SAEM NATURALMENTE, POIS DESDE O INICIO DE SUA VIDA A INCLUSÃO FEZ PARTE DE SUA VIDA, O VIDEO MOSTRA EXATAMENTE ISTO, APESAR DE POUCA INSTRUÇÃO, NÃO QUER DIZER QUE ELA NÃO ALCANÇA SUAS METAS, CADA VEZ MAIS AS PESSOAS COM DOWN TERÃO ESPAÇOS DE TODAS AS MANEIRAS, AGORA MESMO EM CURITIBA CIDADE DO PARANÁ, BRASIL UM JOVEM COM SINDROME DE SOWN FORMOU-SE EM EDUCAÇÃO FISICA E NÃO PREDENTE PARAR. IRA FAZER POS GRADUAÇÃO. JÁ TEMOS VARIOS EXEMPLOS NAS UNIVERSIDADES E PELO JEITO QUE VAI, AS CRIANÇAS COM DOWN VÃO SER MAIS BEM PREPARADAS PARA ESTE MUNDO, AS LEIS ESTAM FICANDO MAIS FORTES E O PRECONCEITO SERÁ PASSADO OU BEM MAIS FRACO. QUE BOM SABER QUE EM VARIOS PAISES, ESTAM ASSISTINDO O VIDEO DA MINHA FILHA (PERU, QUATEMALA, ESPANHA, ITALIA, ALIAS FERNANDA JA FOI REPORTAGEM DA REVISTA OGGI, E OUTROS PAISES. FERNANDA HOJE VIAJA PARA BRASILIA PARA PARTICIPAR DE UM EVENTO DE INCLUSÃO E EM AGOSTO EM DUAS DIFERENTES CIDADES DO BRASIL PARA FALAR SOBRE SUA VIDA. A FELICIDADE DELA É VER AS MAES E PAIS COM FILHOS COM SINDROME DE DOWN, ACREDITAREM NOS SEUS FILHOS, ISTO PARA NOS DA FAMILIA É MUITO GRATIFICANTE, POIS MOSTRA QUE O CAMINHO A SER PERCORRIDO NO FUTURO PODERÁ SER BEM MAIS TRANQUILO. UM FORTE ABRAÇO A TODOS IVAN HONORATO

Fernanda Honorato: demoliendo estigmas

Cuando Mariana tenía apenas meses de nacida, asistí a un congreso sobre Síndrome de Down aquí en la ciudad de Guatemala. Connotados médicos y especialistas habían venido. Me llamó la atención darme cuenta que éstos diferían entre sí: mientras unos insinuaban que las personas con Down podían ser “entrenadas”, al mejor estilo de un "pastor alemán" (expresión literal y espantosa), otras en cambio aseguraban que su vida podía llegar a ser normal y que el nivel del retraso mental venía dado por el nivel de estimulación que la persona recibiera desde sus primeros meses de nacida.
Entonces salió a bailar el tema de Pablo Pineda. Alguien del público, una mujer con poco tacto, dijo que no debíamos guiarnos por él, pues Pablo contaba con recursos y que él era uno en un millón. Que la realidad era que la mayoría de personas con Down no lograrían alcanzar un nivel adecuado de normalización como para poder ir a la universidad y menos para vivir una vida común y corriente. La ponente de ese momento, cuyo nombre no recuerdo, respondió muy bien y jamás se me han de olvidar sus palabras: —Eso no es relevante ahora, porque hoy la discusión es sobre qué se necesita para llevar a una persona con Down a la Universidad, y antes este tema, ni siquiera era posible de pensar: las personas con Down simplemente no iban ni al colegio.
Pues bien, quiero dejarles este video fantástico (pinchen aquí para ver) que Claudia, una amiga de Perú y a quien conocí a través de este blog, me envió. Se trata de Fernanda Honorato, brasileña, muy guapa, simpatiquísima y primera reportera del mundo con Síndrome de Down.
Verán entonces que Pablo no es único. Él es solamente la punta de una lanza que lamentablemente hasta hoy día ha tocado la superficie. Bajo ella, miles y miles de personas con Down quedaron sumergidas en el hastío de ser tratados como niños y no como individuos, quizá encerrados en un cuarto, jamás aprendieron a hablar, nunca fueron enviados a colegios, ni tomados en cuenta. Por ellos, en denuncia de esos abusos cometidos y los malos tratos propinados en nombre del “amor” y la “compasión”, Pablo y Fernanda vienen a reivindicar un mundo que cada vez les hace más justicia a las personas que hoy día se enorgullecen por tener Down, pero que en algún momento de nuestra historia, como ocurrió con los esclavos, los negros, los indígenas, los judíos y las mujeres, los hizo portadores de un estigma cruel y aislante.

Pd.: Jenny recibió hoy la noticia de que Mariana salió muy bien en sus exámenes trimestrales del colegio. Inglés incluido. Y por si fuera poco, es la única de todos sus compañeros que logra dibujar los trazos de los números. I´m so, so proud of her.

Pablo Pineda en Don Francisco Presenta

Y pues nada, que Pablo Pineda se nos hizo famoso. Ahora, luego de concluir sus estudios de psicología, 2 películas, medalla del Rey Juan Carlos y varias entrevistas, llega a EEUU al programa de Don Francisco presenta. Ahí, junto a Rossana Rosaldo fue entrevistado. Según entiendo el programa pasó el miércoles pasado por la cadena Univisión. No tengo idea cuándo vaya a pasar en nuestros cables o si no lo pasan, pero habrá que encontrar forma de verlo y distribuirlo. Así que si alguno de ustedes tiene un su conecte o forma de conseguirlo, subirlo a Youtube, etc, se los agradeceré muchísimo! Un abrazo.

Somos más parecidos que diferentes

Encontré este video en la Página de Paraiso Down, una fundación que el día de hoy (21 de marzo: 21/3) hará una marcha por San Salvador para exigir para sus hijos un trato justo y los derechos que les corresponden. Y eso es de admirar. Y cómo no, si al fin y al cabo: SOMOS MAS PARECIDOS QUE DIFERENTES.
Pd.: Nótese que todas las personas que aparecen en este video o estudian ya en la universidad o están por entrar a una. Así que el que diga que Pablo Pineda es tan sólo una excepción, está (gracias a Dios) muy equivocado!

Pd.: En la foto, mi Mariana, lista para irse al colegio en una mañana de frío.

Entrevista en la TV de Pablo Pineda

No sé porqué estoy teniendo problemas para subir videos a este blog, pero quiero que vean esto: una ENTREVISTA CON PABLO PINEDA (pinchen aquí), como queríamos verlo, hablando y opinando sobre su condición y lo difícil que es que la gente, pese a verlo y conocelo, se convenza de que sí puede, de que es como cualquiera.

Véanlo que le devuelve a uno el alma al cuerpo.

Un abrazo,

Vanessa

La clausura de Mariana

Ayer, sábado, fue la clausura del colegio de Mariana. Los niños de Babies tuvieron dos actos, uno de los cuales fue acerca de los Tres Cochinitos. Y así, sin querer queriendo, se acabó el primer año de Mariana en el colegio. Claro que también irá al curso de verano, porque aquí en la casa se dedicaría a ver qué inventa para hacer travesuras.
Fue un año muy bueno. Mi gorda, como siempre he creido, nació con buena estrella. En su camino ha tenido la suerte de encontrarse con maestras que la quieren, Jenny la primera, y que han estado dispuestas a asumir el reto de su condición sin que esta pese en su vida. Gracias entonces María Leonor por haber tenido la paciencia de aguantar los accidentes de baño (quitada del pañal en los que Glenda, la niñera también nos ayudó muchísimo) y haberle dado a mi hija amor, conocimientos y la posibilidad de que su vida iniciara con normalidad, logrando así que el Down comenzara a ser en ella una sombra tenue, que si bien, siempre estará ahí, no será un trazo fuerte y determinante en su vida.
Un abrazo.

Una nueva cámara

Estamos estrenándo cámara, y claro, aquí la modelo oficial, recibiendo sus clases con la ya famosa Jenny.

El viacrucis de los seguros médicos para los Downs

Luego del impacto de saber que a uno le nació un hijo con Down, viene el susto de saber que muchas cosas le están proscriptas. Como un colegio normal, porque, a pesar de que a nivel internacional se ha demostrado que no es necesario, la gente piensa que el niño debe ir a un colegio especial. O como un seguro médico.
Sí, así es. Resulta que no hay seguros médicos, al menos en Guatemala, que cubran a un niño con Down. Y aún peor, aunque el niño haya nacido asegurado, pues lo sacan por el mero hecho del síndrome. Así sea que el niño goce de excelente salud.
¿Por qué? Por las excusas más tontas que uno pueda imaginar: los niños con Down son violentos y tienden a hacerse daño; los niños con Down no tienen buen equilibrio y se caen más; los niños con Down tienden a enfermarse más que un niño regular; los niños con Down no viven más de 18 años… y así podría enumerarles un sinfín de razones no válidas, pero que el mismo prejuicio ha validado.
El gremio médico, que es el que en definitiva asesora a los seguros de salud, debería saber a estar alturas que nuestros niños están mejor cuidados que cualquiera, porque parte de nuestras rutinas es un chequeo bianual de tiroides, hemoglobina, vista, oídos, etc. Es decir, cosas por las que ellos no habrán de pagar, ya que se trata de medicina preventiva.
Es mentira, por otra parte, que nuestros hijos sean torpes, se hagan daño o sean violentos.
Conozco el caso de un muchacho con Down que, luego de estar asegurado durante años, sufrió un accidente en una piscina de un club, y el seguro, luego de reportarlo como trisómico, se negaron a cubrir los gastos médicos. “Porque como es Down, pues se accidentó por su culpa”.
Pero es que, seamos serios. Un Down ya no es aquella persona cuyo índice de vida no supera los 18 años. Tampoco es un ser enfermo o destinado a morir de algo grave.
Los Down viven hasta 75 años, como todos. Su salud, aunque con ciertas tendencias, puede ser muy buena, incluso mejor que la de cualquier persona promedio, por los chequeos que mencioné y porque difícilmente abusará de su organismo mediante el alcohol, drogas, etc.
Los seguros deberían entonces, antes de discriminar en base a una generalización y un desfase en los conocimientos científicos de los médicos que los asesoran, estudiar caso por caso. Evaluar a la persona Down. Ver su expediente médico. Revisar su propensión a tal o cual cosa. Y no, como ocurre actualmente, simplemente dejarlos desprotegidos, porque esta discriminación no es científica, sino absolutamente pre juiciosa y demuestra que el ánimo de un seguro es el lucro simple, y no dar un servicio que de tranquilidad y confianza a sus afiliados.
Les invito pues a que aportemos ideas. A que veamos formas de superar este impase. A que nos unamos para buscar una solución —favorable para todas las partes— a una situación ilógica, que lleva muchos años cimentada en el prejuicio.
Sé que en Costa Rica ha habido avances en cuanto a los seguros. Sé de demandas ganadas a estas empresas. Es hora pues que todos nos unamos y busquemos una compañía que no sólo quiera beneficiarse con nuestras pólizas, sino además ayudarnos a que nuestros hijos puedan ejercer el debido derecho a la salud que, durante años, les ha sido negado por razones puramente equivocadas. Quedo pues a la espera de sus comentarios.

Reflexiones desde el esfuerzo diario de cada día

Sucede que a veces quisiera que mi hija no hubiera nacido con Down. Muchas veces pienso en el instante mismo en que —30 horas luego de su concepción en mi cuerpo— un grupo de células, o yo qué sé, envió información equivocada a sus cromosomas y nos hizo la vida más complicada. Complicada sí, pero no imposible.
Y ésto es lo que ahora nos tiene luchando. Sabemos que la tenemos más difícil. No por ella, no por su condición, sino por el entorno que insiste y se resiste a creer que es un ser humano como cualquiera.
Quieren catalogarla con retraso mental, con problemas de aprendizaje, con mil y una cosas que no hacen sino herirnos, pero al mismo tiempo, nos hacen más fuertes.
Mariana es una niña, feliz de ir a su colegio donde le han dado mucho apoyo.
Ha dejado de usar pañal ya hace dos meses (ahora tiene dos años y medio), y aunque aún sufre uno que otro accidente, va avanzando día con día en su entrenamiento. Mi hija come además con cubiertos hace más de un año, y reconoce lo colores, figuras geométricas y las vocales (escritas y oídas).
Todo esto, diría cualquiera, es gran cosa, y se lo debemos en gran parte a Jenny. Y en la casa todo está bien. Nadie se queja del Down, nadie advierte que lo tiene. Pasan semanas enteras y se nos olvida… pero el problema está afuera.
Hace un par de semanas comentaba con una mamá del colegio de mi hija grande, que era mi deseo que Mariana asistiera al mismo colegio de su hermana. Su respuesta me enfrió el alma: Hay colegios para niños así, como ella, dijo. “Como ella”. Y ¿cómo es mi hija? ¿A caso la conoce? ¿Sabe de sus múltiples triunfos y de su lucha de vida? No les quepa duda que la pobre recibió a cambio una cátedra sobre inclusión, que la dejó más molesta que convencida.
Quisiera cambiar los prejuicios. Quisiera explicarle al mundo que mi hija no tiene más dificultades que las que el mundo mismo le imponga. Pero no es posible. Sucede que a veces mi voz se ahoga en el tumulto de un mundo egoísta y perfeccionista. Entonces, me digo, no nos queda más que cambiar nuestro entorno. Nuestro metro cuadrado de vida, y eso hacemos. Procuro que las personas convivan con Mariana lo más posible, y que la vean. Que sea ella testimonio vivo de su no-discapacidad. Pero a veces, de cuando en cuando, me parece que es una carga muy pesada para colocarla en los hombros de un bebé de apenas dos años y medio. Respiro profundo, y la encomiendo a Dios.

Pd: En la foto, Mariana de damita en una boda.

Premio al Blog Solidario

Pues Aldebarán nos dio el premio del Blog Solidario, pero por motivos técnicos, no me había sido posible colocar la "presea".

Cumpliendo con las reglas del premio, estoy publicando este post, donde me gustaría hacer referencia a siete blogs solidarios, pero lo cierto es que no conozco muchos.

Sin embargo, hay uno al que quisiera otorgarle la presea por la solidaridad y los deseos de ayudar que han mostrado: PARAISO DOWN fue creado con una finalidad muy similar al presente, pero dedicado a los niños de El Salvador. Ahora han mudado de dirección y de ser un blog han pasado tener su propia página web, con dominio org. y realizan muchas actividades que colaboran con la causa de abrir brecha para nuestros niños. Vaya pues a ellos mi única presea, ¡y sigan adelante!

Mariana en la revista Centroamérica21

Y Mariana se nos hace famosa.

Este día, la revista electrónica Centromérica21 incluyó dentro de su sección "De blog en blog", uno de los post publicados en Asombrando el Mundo, y lo pueden encontrar aquí: http://www.centroamerica21.com/edicion62/pages.php?Id=169

Gracias pues a Blanca por contactarnos y ayudarnos a que nuestro mensaje llegue a más personas, porque de verdad necesitamos cambiar muchas cosas.

Un abrazo!

Reporte de resultados

Y cinco días después de que Mariana se viera presionada tanto en la casa como en el colegio para comer con cubiertos, los resultados son positivos.

Mariana y el tenedor se han amigado de forma casi natural y espontánea. Casi podría creerse que jamás tuvieron un distanciamiento. Es más, ayer comió hasta spagettis con tenedor.

Al colegio envié una nota pidiendo ayuda, y la ayuda fue implementada de inmediato, dando aviso a las niñeras y maestras para que nadie cediera ante la tentación de darle de comer en la boca.

Mariana todavía hace sus intentos. Hoy por ejemplo, cuando me senté a la mesa con ella, me ofreció el tenedor para que yo lo tomara y la ayudara a pinchar, pero le expliqué que ya está grande y que no tiene problema alguno para hacerlo ella misma, así que me miró y siguió comiendo.

Constancia entonces es la palabra clave, y seguimos avanzando.

Pinchando la comida

Hubo que tomar medidas extremas: Mariana se niega a pinchar su comida. Sí, tal cual. A pesar de haberle enseñado a comer con tenedor y poderlo hacer perfectamente desde hace meses, la niña está rebelde (quién sabe de dónde le salió ese caracter...).

Desde hace aproximádamente dos semanas, opone resistencia a comer con tenedor. Se niega a siquiera cogerlo. No hay modo de obligarla a empuñarlo y pinchar. Así que sólo come si se le da en la boca, como bebé.

Le di entonces una alerta roja a Jenny para idear un plan de contingencia. Y para que vean que estas cosas nos las tomamos muy en serio y nos ponemos manos a la obra, hemos decidido dividirle su merienda (tanto en la casa como en el colegio) en dos partes: se le dará una parte pinchable (queso en cuadritos, fruta cortada, etc.) y otra no pinchable (galletas, pan, jugo, etc.). Entonces el plan consiste en darle el tenedor, invitarla a comer, pero si no es su voluntad pinchar, pues se tendrá que conformar con la comida que sí puede tomar con la mano y quedarse sin el resto.

Claro que hay dos riesgos en esta estrategia, que ya con Jenny los contemplamos: el primero, que ella decida que le basta con el resto de la comida; el segundo que pinche en la casa más no en el colegio. Sin embargo, para ambos tenemos ya un plan B delimitado, pero esperamos que el A funcione.

Obviamente su maestra ha sido ya debidamente informada del plan, para que nos apoye también en el colegio.

En el caso de nuestros niños, según me dice Jenny, no hay tales de hacer concesiones, ya que es muy fácil que retrocedan en lo que tienen ya aprendido, y, sobre todo, lo ponen a uno a prueba para ver hasta dónde se les permite evadir reglas. Así que como ven, la única solución es la constancia y la determinación de hacerlos desplegar todo su potencial.

Ya les contaré cómo nos va con esto.

Pd.: En la foto, Mariana disfrutándose un inmenso elote, que hoy por hoy se han vuelto su placer, sentada a la mesa de un día domingo con toda la familia. Claro que el elote se lo come con la mano, pero es que con eso sí no hay opción. Como bien se mira en la foto, se lo disfrutó como nadie.

Y vamos por las palabras de Mariana

Dado que una de las cosas más comprometidas en nuestros niños es el habla, Mariana comenzó sus terapias hace quince días.
Aquí en una foto con su terapista Jessica.
Mariana ya dice algunas palabras (banana, agua, gracias, etc.), pero aún no las utiliza con fluidez. Por eso y para enseñarla a pronunciar, Jessica le hace una serie de ejercicios, que jugando, jugando, le van llenando su cabeza de conceptos y los músculos de su boca van comenzando a obtener la memoria muscular requerida para hablar.
Se trata de ejercicios sencillos, como mostrarles fotos de la familia para que ella nos reconozca, o de animales para que ella aprenda el nombre y sus sonidos.
Dentro de poco esperamos tener una niña comunicativa, porque parlanchina ya es, que nos deje saber lo que hay en esa cabecita tan vibrante.

Sinceridad y el valor de preguntar

Hoy me he encontrado con un comentario de lo más estremecedor. Habla de una realidad que todos conocíamos, pero que nadie se había atrevido a comentar en este blog: El dinero. ¿Cuánto cuesta sacar adelante a un niño con Down?

Todos nos hemos hecho la misma pregunta. Todos (porque lo he platicado con la mayoría mis amigas con bebés Down) hemos pensado: ¿Dios mío, y ahora cómo vamos a hacer para pagar tanta cosa?

Me alegra que Elizabeth haya sacado el tema (y otros importantes) a colación.

Percibo Elizabeth en tu comentario mucha frustración. Y no es para menos. Viviendo en un país donde el Estado no nos apoya, donde no hay colegios donde reciban a nuestros hijos, donde sus clases especiales y sus terapias no están garantizadas y su costo es altísimo... no es para menos que uno sienta que no será posible sacar a nuestros hijos adelante.

Pues bien, intaré contestarte punto por punto tus dudas y explicarte un poco lo que nosotros hemos hecho, para lo cual transcribí tu comentario a continuación:

Elizabeth has left a new comment on your post "Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatem...": Hola, mi nombre es Elizabeth, me llaman Betty, tengo un hermoso niño de casi 4 años que tiene trisomía veintiuno, cuando dijo que Mariana no es un Angel me asusté, pero ahora que se lo ha explicado a Juan Carlos la entiendo.Cuando nació Edwin Augusto, fue un shock para mí, se me juntó todo, desde que mi esposo ya no quería bebes hasta el saber cómo iba a sobrevivir Edwin. Han pasado casi cuatro años y Edwin no me preocupa el que me preocupa es mi esposo, no sabe vivir con las dificultades que tiene Edwin para muchas cosas, por ejemplo el que aún no pueda caminar ni hablar. Edwin está llendo a terapias, estoy segura que Mariana en ese sentido a de ver tenido más suerte que Edwin y que muchos otros niños, porque se logra ver en las fotografías que tienen solvencia económica. Creo que eso frusta a mi esposo que no tenemos solvencia económica es más no tenemos dinero sólo deudas, creo que los de nuestra clase estamos peor que muchos, porque no somos de clase baja a quienes les ayudan de todos lados, me entiende verdad, ni de clase alta porque es obvio que tendrán problemas pero no creo que económicos o por lo menos que no tengan comida para los tres tiempos. lo siendo estoy un poco molesta conmigo misma. He pasado por muchas cosas y a veces solo quisiera que alguien me diga que todo estará bien porque hay gente que me puede ayudar. Sé que tengo a Dios y él es el único que me ha ayudado hasta el momento. Dios me encaminó hacia donde estoy,

Todo estará bien Elizabeth. Te lo aseguro.

No te dejes guiar por las apariencias. También nosotros somos una familia trabajadora que lucha día a día por pagar sus cosas y sacar a sus hijos adelante. También a muchas de mis amigas, me consta, le cuesta pagar las cosas de sus niños, pero ahí vamos, día a día, tratando de sacar el mejor provecho de nuestros recursos.

Esto del Down no es cuestión de dinero, como muchos piensan, como yo pensé en un inicio, sino de simple constancia. Se trata de aprender unos cuantos ejercicios, que en el mismo internet puedes encontrarlos, y hacérselos una y otra, y otra vez a tu hijo. Y su cerebro irá aprendiendo poco a poco.

Puedo decirte una cosa con certeza: las terapias de tu hijo no han funcionado. Así de sencillo. Tienes que buscar otra opción. Y te sorprenderá descubrir que puedes encontrar opciones menos costosas, pero más efectivas. Por ejemplo: en la Fudación Pediátrica de Guatemala existe un genetista muy bueno, el Dr. Ortiz, quien es de los únicos especialistas en la materia. La consulta con él cuesta Q50 y él mismo te puede remitir a una terapeuta, y cada sesión cuesta Q15. También la Fundación Margarita Tejada y la Asociación para el Síndrome de Down de Guatemala ofrecen terapias a muy, muy, pero muy buen precio. Ellos te enseñan cómo, y tú los haces en tu casa. Eso sí, el éxito está en ser constante. No dejar pasar un día sin hacer los ejercicios. ¿Ves que siempre hay salidas?

En cuanto a tu esposo, dile que enfoque todas esas energías en hacerle ejercicios al bebé. Pronto verá resultados y sus dificultades no le serán un peso, sino un reto.

El Down es una de las pocas cosas (como la mala salud, la tristeza, etc) que no se cambian con dinero. Simplemente el dinero no sirve de nada. En esto todos somos iguales. Esto es de actitud. Y sentir lástima por uno mismo es el peor camino, para uno y para el niño.

sabe, antes de tener a Edwin estudié en la Universidad Derecho, luego me pasé a Diseño Gráfico, radical verdad, pero después trabajé en una Universidad y allí me dieron la oportunidad de estudiar y no sé porque estudie Educación para niños con problemas de Aprendizaje, en uno de mis cursos finales me toco hablar del Sindrome de Down, que ironía, dos años más tarde quede embarazada de un hermoso bebe con SD. Después de un año lo superé y digo que después de un año porque Edwin no dejó de enfermerse durante todo ese tiempo, lo tuve que revivir tres veces porque ya se había quedado sin respirar en mis brazos, Dios es lindo y me ama como a todos, me lo devolvió todas esas veces, y me puso en mi camino al Dr. Beltetón quien lo saco de esa agonía de enfermedad tras otra. Pero mi esposo se altera con facilidad si algo le pasa, creo que tendrá que llevarlo a él a Terapia, no le parece?.

Tú lo has dicho, en esto del Down simplemente hay que ver a los padres para saber cómo está el niño: DIME EL TIPO DE PADRES QUE TIENES, Y TE DIRE EL TIPO DE DOWN QUE ERES. Tienen que vencer sus miedos, buscar ayuda, no dejarse vencer por la tristeza, la desilusión, la angustia. Un hijo es una buena forma de volver a comenzar la vida. Una vida llena de sentido y no de trivialidades.

Veo otro problema: tu aprendizaje. Por lo que cuentas, estudiaste sobre el Síndrome de Down hace ya seis años. ¿Sabes tú lo que el tema ha avanzado durante este tiempo? Lo que tú estudiaste en la universidad fueron puras malas noticias. Lo veo con mucha gente en Guatemala. Aún hoy, en muchas universidades aún se enseña que los Down son retrazados mentales, por los que poco puede hacerse, y hay que someterlos a terapias de ocio. ¡Por Dios! Es el colmo que no se actualicen.

No les creas, busca salidas. Aunque te digan que tu hijo no podrá, tú cree en él. Si no crees tú, ¿quién lo hará?

Hablando del tema le contaré algo,hace poco sacaron una promoción de un producto de Incaparina, supuestamente habían nutricionistas especializados atendiendo a las personas que llegaban a consultarlo para talla, peso y me inmagino un diagnóstico de como esta tu hijo, bueno yo muy entusiasmada compre mi producto y llevé mi ticket al stand e hice cola, me vieron con Andrea mi hija de 13 años y con Edwin en la carreta, y esperaron a que llegará para que me dijeran que no podían atenderme porque no tenía los standares de talla y peso para niños con SD, le dije que no importaba que lo único que quería esque lo pesaran y lo tallaran es más yo no sé si existe una tabla específica, el Dr. jamás saco una tabla diferente. Me frustré y no supe como hablarle a esa gente, estaban discriminando a mi hijo, nunca me había pasado, yo siempre había defendido a las personas que son tratan con indiferencia o no son tratadas igual que las demás me he metido de chute como decimos, esta vez no supe decir nada, me dolio mucho y me metí a un banco a desahogarme para que mi hija no me viera llorar, al salir mi propia hija me dijo que no me pusiera así porque no iba a ser ni la última ver, hay mucha gente ignorante, me alivio y me dio fuerzas.Se que hay muchas personas que no saben manejar la situación como dice de los Colegios, buscan cualquier pretexto para escabullirse de su responsabilidad. Que Dios nos ayude. Betty musimarket@itelgua.com

La gente es idiota. No cabe duda. Pero el valiente llega hasta donde el cobarde se lo permite. Tenemos que sacar la cara por nuestros hijos. Nadie nos puede decir qué hacer y qué no con ellos. Hay que tener las palabras listas en la boca para abrirles paso en la vida, y enseñarles a hacerlo.

COMO TU VEAS A TU HIJO, LO VERÁ EL MUNDO ENTERO.

Y es cierto, tiene mucha razón tu hija, no será la última vez que te suceda algo así. Entonces, ya lo sabes, blíndate ante eso y para adelante. Esto es cosa de elegir, ¿quién pesará más en tu vida? La gente que no es importante, o ese hijo que Dios te ha regalado en varias ocasiones?

El Down es la opción de elegir entre lo cotidiano, o una vida mucho mejor. Tú decides.

Un abrazo y besos a Edwin Augusto. Que de ahora en adelante no haya más que buenas noticias en su vida.

Mariana luego de comer spagettis

La educación especial es una vocación, no un negocio -- por Jennifer Mayorga

Cuando uno se gradúa del colegio y está tan entusiasmado por iniciar la tan ansiada carrera universitaria (que al fin de cuentas es uno de los acontecimientos que van a marcar tu vida profundamente), todos nos morimos de ganas de aprender, explorar, trabajar (la mayoría de las veces sin recibir salario alguno), pero en ese momento eso no importa, porque lo importante es APRENDER lo que, se supone, conciensudamente escogimos para desarrorarnos en ese camino profesional en nuestras vidas. Creo que eso nos pasa a todos los profesionales que nos sentimos satisfechos con nuestro trabajo cotidiano.

No puedo imaginar lo terrible que puede ser ir a trabajar cada día sintiendo que te equivocaste en esa importante selección y peor aún, que por una mala decisión estás arrastrando en tu fracaso a gente que no tiene la culpa de tu cobardía, por no poder iniciar de nuevo un proyecto profesional, y marcar vidas de esta forma. Es una bola de nieve, entienden?

Quise abordar el tema de esta forma porque creo que desde ahí se puede ver una de las varias dificultades que hoy enfrentamos todos los que trabajamos con la educación en Guatemala, y más específicamente en educación especial.

¡¡¡¡No es posible que te gradúes de MAESTRO sin serlo!!!!. MAESTRO. La palabra encierra tanto. Un maestro guía a sus pupilos por las sendas del conocimiento. Y pienso: ¿qué camino viene sin dificultades? Ninguno, ¿cierto?

Ahora que en mi vida se ha presentado la maravillosa oportunidad de ayudar a guiar a las maravillosas personitas que tengo a mi cargo. Es una montaña rusa de emociones, que trato de canalizar de forma ecuanime y acertada, para nunca defraudar la confianza que tantas personas han depositado en mí, y que tanto agradezco.

En este momento la falta de experiencia no es mi problema, por dicha (como decimos los ticos), pero la impotencia te juega una mala pasada de vez en cuando, cuando tratas de trasmitir lo que anteriormente en mi país daba por sentado.

Porque en Costa Rica la educación especial está en un proceso totalmente encaminado. Los niños especiales nacen, se diagnostican, ingresan a centros de educación especial y en su momento, van siendo ubicados en los servicios que les corresponden según su funcionamiento.

Todo está organizado,. Nadie se queja, y los pocos que lo hacen tienen que afrontar, capacitarse y salir adelante, para no perder un trabajo con tantas ventajas como lo es el de la educación en Costa Rica. Trabajo que además der ser bien remunerado, tiene garantías sociales excelentes. ¡¡¡¡Nadie quire entonces perder tales beneficios!!!!

Mi intención es trasmitir un "SI SE PUEDE". Sí se puede enviar a nuestros niños, con necesidades educativas especiales, a los colegios regulares. Claro está que debemos respetar el proceso de integración.

Pero si lo hemos respetado, hemos terabajado en la formación de un ser humano que desde bebé ha tenido que demostrar todas sus capacidades ( injusto, si tomamos en cuenta que la mayoría de nosotros iniciamos a demostrar nuesto potencial hasta muchos años despues), hemos seguido paso a paso el proceso respectivo para llegar a la integración escolar con un chiquito preparado, y de pronto un tercero se atreve a botar de un golpe todo ese esfuerzo, todo ese trabajo, todo ese compromiso de todo un equipo, sólo porque no cree que es posible sacar al niño adelante, es que es realmente decepcionante.

No es posible entonces que un tercero nos quiera meter en la cabeza que todo lo que diaramente vemos en esas caritas es una utopía, un sueño. Y que somos nosotros los equivocados, que debemos cambiar de postura. Pedir por favor que el niño sea admitido a ocupar un asiento en un grupo. Estar a prueba cada día, porque si algo no les gusta del niño, pues se va expulsado. Y yo pregunto: Cómo que lo expulsan???!!!!! porque ??? No es justo!!!! No es posible!! Y el compromiso??? Acaso no se suponía que éramos un equipo???

Me mortifica terriblemente la igorancia, sobre todo porque es voluntaria. La falta de sensibilidad, la falta de vocación. Y si yo me siento así, no puedo ni imaginar lo terrible que ha de ser para los papás de mis bebés, con los que trabajo día con día.

Pero GRACIAS a todos los que luchan, investigan y confían en que debemos luchar, y nunca piensan siquiera en rendirse o ceder a la ignorancia, y menos a la comodidad. Porque no sería justo para esos chiquitines que hoy dependen de nuestras sabias decisiones. ¡No los defraudemos!

Busquemos personas, centros educativos, donde eduquen de verdad y no condicionen a nuestros hijos. Y como papás y profesionales responsables y concientes, estemos siempre dispuestos a reaccionar ante cuarquier adversidad que se presente (porque surguen) y a solucionarla (porque se solucionan).

Alejemonos de los que se llaman a sí mismos "centros educativos", sin serlo. Donde no toleren ni entiendan que puedan aparecer conductas que tengamos que trabajar para eliminarlas. Porque ese es precisamente nuestro trabajo como educadores especiales: solucionar lo que va apareciaendo e ir caminando sin pensar en la posibilidad de desechar. Desechar que? Un ser humano!!!!

Quien de nosotros, en su etapa escolar, no presentó problemas para aprender algo? Algunos mordimos? Jalamos pelo? Fuimos peleoneros?? U otras tantas cosas que hoy nos resultan hasta simpáticas.

Entonces, donde está la diferencia? La NECEDAD, con nuestros alumnos especiales reside acaso en los rasgos físicos?? En el uso de lentes? En la silla de ruedas?? O el aparato para escuchar?? Son esos los motivos que los mantienen fuera del contexto educativo???

Huyamos de los lugares donde nos dicen que no pueden enseñar a nuestros niños, ocultando su incapacidad como centros educativos tras las necesidades especiales de nuestros chiquitos. No consintamos en pagar un colegio donde nos obliguen a llevarlos con maestro sombra para que se encargue del niño el día entero (como si éste no pudiera por él mismo), porque ahí tan sólo nos están vendiendo un asiento dentro de un grupo. Y esa será la silla mas cara de su vida.

Lo importante aquí es creer, creer en esos seres humanos que HOY nos necesitan, pero que, con nuestra ayuda, en el futuro serán la mejor de las compañías.

Pd: En la foto, Mariana en un saltarín. La estática le jugó una mala pasada con su pelo.

Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatemala (1a Parte)

Paola Urtado, reportera de elPeriíodico de la Ciudad de Guatemala, publicó el 9 de marzo del 2008 un reportaje muy bueno sobre la inclusión de los niños con discapacidad.

Se trata de un enfoque muy realista, desprovisto de falsa lástima y orientado a mostrar que no todo es color de rosa, como muchos pretenden. Porque ésto, señores, no se trata de ángeles, sino de simples niños con cierto grado de dificultad para aprender. ¡Eso es todo!

En dicho artículo, que puede ser leído en su totalidad aquí, dicha reportera plantea en el acápite que "Conseguir que los niños con necesidades especiales se integren al sistema de educación tradicional va mucho más allá de que una ley cobre vigencia. Ni los colegios ni las escuelas están listos para recibirlos. Abrir las puertas implica un trabajo costoso, pero el dinero no es lo más importante, sino la sensibilización." Y sobre este único párrafo deseo enfocarme en este post.

Paola toca dos puntos importantes: no sólo se trata de tener la ley, sino de hacerla efectiva. ¿De qué sirve una ley que nadie cumple? Y ¿quiénes son los encargados de hacerla cumplir? No sólo el Estado, ni los maestros, sino y sobre todo, los padres de familia. Exigir los derechos de sus hijos es su obligación, porque si ellos no lo hacen, nadie más lo hará. Y muchos, por diversas razones, no están dispuestos a hacerlo. El miedo es la causa principal para su parálisis.

Por otro lado, no se trata únicamente de dinero, que ya es un punto importante, sino también de voluntad. Voluntad de los padres para apoyar a sus hijos y creer en ellos. Voluntad de los maestros para permanecer en el equipo, así sea que al niño las cosas se le dificulten mucho o sus conductas no sean las más convenientes. Voluntad de ambos (padres y maestros) para entenderse y complementarse por el bien del niño, y dejar atrás sus compromisos, su ignorancia, sus prejuicios, pero sobre todo su falta de fe.

Porque la fe es lo que falla en el caso de nuestros niños. Nunca han sobresalido en la sociedad, y por eso mismo se les da por derrotados, por fallidos, aún antes de haberles dado la oportunidad y el apoyo para demostrar que las personas con Down han sido ninguneados de forma injusta. Que sus capacidades aún están por descubrirse y que lo que más les ha afectado a lo largo de toda la historia de la humanidad es la falta de fe en ellos. Una falta de fe que hoy por hoy hace que el 85% de los niños con Down estén siendo abortados en España.

Una fe que, con sólo existir en una familia y un maestro, movió la montaña de Pablo Pineda y lo convirtió en la 1a persona con Down en contar no con uno, sino con dos títulos universitarios: profesor y psicólogo. Una fe que hoy día lo hace ser un empleado más en la Alcaldía de Málaga y que está cambiando la vida de muchos. Mi Mariana incluida. Porque sin Pablo Pineda en el panorama, quizás yo hubiera sido una madre derrotada de ante mano. Me habría resignado a que mi hija habría de ser como los miles de muchachos con Down que hoy deambulan por el mundo con una vida a medias, dependiendo de sus padres, no porque no puedan, sino porque no creyeron en ellos.

La ignorancia, porque hay que ser conscientes que muy, muy, muy poca gente sabe cómo sacar adelante a un niño con Down, se palea con voluntad. El problema, el verdadero problema surge cuando un colegio, por ejemplo, para no verse obligado a aceptar su falta de capacidad, se excusa diciendo que el niño no está preparado.

Porque no existen niños incapaces, sino maestros, padres, médicos, incapaces de dar la lucha junto a ellos.

Voluntad es entonces la palabra clave. Si esta existe, puedo jurar por Dios, que nada nos detiene.

Pd: Postearé más adelante otros trozos del reportaje, donde también aparece "nuestra Jenny", quién fuera entrevistada para este reportaje, ya que me parece importantísimo hacer un análisis minusioso de cada una de las opiniones ahí vertidas. Keep in touch y por favor, hagan comentarios. Me interesan mucho, porque la voz de todos unidos es más fuerte que la de una sola persona.

Las plantitas de mis hijas

Las plantitas que mis hijas sembraron para el día de la granja ya han comenzado a nacer. Nacen de la tierra donde ellas mismas las depositaron, y lo tomo como un buen augurio. Los esfuerzos realizados están dando sus frutos.

Día de la madre en el colegio

Ayer celebramos en el colegio al que asisten mis hijas el día de la madre. Me tocó participar en varios juegos junto a ellas, y no puedo describirles mi felicidad.
Hace tan sólo dos años, bien recuerdo -Mariana tenía un mes de nacida y yo aún no podía ni manejar debido a la cesárea - asistí a otro acto del Día de la Madre, en el que únicamente participó Valeria. Y fue muy triste. Veía a mi hija mayor y no sabía cómo iba a ser su vida de ahora en adelante, porque tampoco sabía cómo iba a ser la mía. ¡Nos había nacido una niña con Down! ¡Qué cosa tan terrible!, pensaba yo en ese momento.
Pero ayer, jugando junto a ambas, viendo a Mariana desenvolverse entre sus compañeros, me di cuenta que sufrí por gusto.
Mis dos hijas son fabulosas. Con ambas me siento realizada como mamá y como ser humano. La gente las mira como yo las veo: como dos niñas que luchan por crecer y entender este mundo complicado.
Al final del evento, no pude resistirme y le pregunté a María Leonor, la maestra, por el desempeño de Mariana.
Es como cualquier otra, me contestó. Con sus dificultades como todos, pero está todo normal, todo muy bien. Yo casi podría decirle que a la niña no se le nota el Down.

Y esas palabras fueron, al final de cuentas, mi mejor regalo del Día de la Madre.

Soy una mamá feliz. Dios me dio dos hijas fantásticas y muy luchadoras. ¿Que más podría pedirle a la vida? I have it all.

El día de la granja

Y Mariana asistió vestida de granjera al colegio.

Se trata de una actividad que año con año realizan en el colegio, y durante la cual los niños participan en la preparación de un huerto donde siembran semillas (que a mí se me olvidó enviar) y observan el proceso de nacimiento y crecimiento de las plantas.

Mariana aún no comenta. Todavía no le ha encontrado el gusto a eso que para nosotras las mujeres es indispensable: hacer el recuento de lo acontecido y de lo que no pasó y hubiesemos deseado que ocurriera. Pero Valeria, que ya se ha convertido en toda una señorita platicadora, me actualiza de todo.


En la foto, Valeria, la tía Liza (mi hermana) y Cristina, su prima.

¡Y nos cambiamos de imagen!

Para no aburrir a los lectores, y para que vean lo animados que andamos últimamente, le damos un poco de color a este blog, que ya no puede más que rebalsar de entusiasmo.

Nos vemos pronto.

2do Cumpleaños de Mariana

Ayer, nuestra Mariana cumplió 2 años.
2 años desde que llegó a transformar nuestras vidas por completo, y al mismo tiempo a enseñarnos a vivir en la "normalidad" (idea que analizaré en otro momento).
Una amiga muy cercana, me dijo ayer cuando llegó: "Recuerdo muy bien lo que vivías hace dos años". Y yo le contesté que yo no lo había recordado en todo el día.
Y es cierto. Es increíble como uno puede olvidar un dolor tan grande, que aún hace un año hacía estragos en mí.
"Al año y medio uno comienza a olvidar todo y deja de llorar", le dije a Lucía ayer, dándome cuenta de lo mucho que nuestras vidas habían vuelto a ser las de antes, pero mejoradas.
Ayer fue el día del nacimiento de Mariana, no de la bebé con Down. Fue un día para celebrar. Los malos recuerdos o las sensaciones feas han quedado fuera. Mi familia está completa, y el Down es tan solo una sombra, que aunque presente, ya no muestra su lado oscuro. Ahora nos hemos "amigado" con él, sin dejarlo ser el visitante impertinente que amenzaba con desbaratarnos todo lo construido. Hemos aprendido a respetarnos y a querernos, porque seremos compañeros inseparables en la vida.
Ahora entiendo, que lo rechacé con todas mis fuerzas, porque hubo quien me hablara mal de él. Pero no es malo, es sólo distinto. Yo también lo soy.
Feliz cumpleaños mi niña, y que vengan muchos más, cargados de alegría y gente buena a nuestro alrededor.

Fotos de la piñata de Mariana

Camila

Preocupados, como estábamos, de que Mariana tendría que jugar con puros niños o escoger entre los guapos del grupo, recibimos la buenísimas noticia del nacimiento de Camila.
Camila tiene 6 meses y es una bebé preciosa, como podrán ustedes ver, con una familia encantadora y dos ojitos verdes muy expresivos.
Ayer nos acompañaron en el cumple de Mariana y fue un verdadero gusto conocer a la familia entera (yo ya conocía a Lucía, su mamá).
Los papás están muy contentos con ella, pero es su hermano Nico el que más feliz se le ve con Camila. La carga, le da su biberón y dice Lucía que incluso la baña y la cuida en la casa.
Bienvenidos pues al grupo, y qué bueno que Camila haya llegado a sus vidas y a las nuestras: Mariana ya tendrá con quien platicar "cosas de mujeres" e ir a parrandear.

¿Ángeles en la tierra? No, gracias...

Cuando Mariana nació, fueron decenas de personas las que me dijeron “es un angelito”. Y por alguna razón, la famosa frasecilla, tan trillada, tan curtida, no me hacía sentido.
Ahora, meses después, he logrado comprenderlo.
“Un defecto físico no te hace bueno”, me dijo una amiga. Y ahí comprendí el punto. Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.
Al igual que un cojo, un manco, un ciego, un sordo mudo, no es un ángel, tampoco lo son las personas con Down.
Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.
Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad.
Los jóvenes con Down de 16 años, tienen los mismos instintos sexuales que otros regulares. Les gustan las niñas, las fiestas, la música, la ropa. Desean conocer el mundo, gente nueva. Quieren vivir su vida, con todo y las dificultades extras que tienen. Y no desean permanecer sentados junto a sus padres escuchándolos pacientemente conversar sobre cosas que a ningún adolescente interesan. Una persona Down no es un niño eterno. Maduran y desean cosas.
La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un “angelito”, y que de nada valía intentar normalizarlo.
Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.
Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

Pd.: En la foto Mariana jalándole los cachetes a mi pobre perra anciana... ya le explicamos que eso no se hace, porque le duele. Y la perra, muy noble como pueden ver, no la mordió.

La actitud lo es todo

Alguién me preguntó un día qué buscaba yo en el que habría de ser el colegio de Mariana. En ese momento no supe que responder. Ahora sé que lo que uno busca para sus hijos es buena actitud.

Ayer, envié a la directora del colegio al que asisten mis hijas las fotos del primer día de Mariana. Su respuesta los dice todo:

Vanessa:

No sabe en realidad el privilegio que nuestro equipo de trabajo siente cuando entre tantas opciones ustedes nos den la oportunidad de ser parte del desarrollo y crecimiento de Mariana. Sin lugar a dudas las fronteras que los niños Down conocen son las que el mundo les impone y por eso los felicito a ustedes como Padres que han querido derrivar todas las barreras para que Mariana encuentre un mundo lleno de posibilidades para que ella pueda desarrollarse normalmente. Nos sentimos felices de ser parte ahora de ese equipo de trabajo que luchará por favorecer su potencial. Los resultados de su primer día son muy positivos y sin duda así seguirá. Me impactó ver las fotos tan pronto, pero eso demuestra el empeño y dedicación que como Padres y primeros Educadores han puesto en su evolución.

Gracias por la confianza depositada en nuestra institución. Estamos dispuestos a apoyar esa labor tan especial que ya ustedes han iniciado.

UN ABRAZO.

Muchas gracias. Nos sentimos en verdad apoyados por ustedes en este nuevo camino! Dios los bendiga por los cuidados que les han dado a mis hijas.

Una advertencia necesaria

A petición de Jenny, quien me ha prometido escribir para el blog todo un reporte acerca de este primer gran día, sus razones y sus pormenores, quiero explicarles a los papás Down varios temas.

La asistencia de Mariana al colegio no fue algo que se decidiera a la ligera. De hecho, Jenny, Gerardo y yo lo meditamos durante varios meses. Sopesamos ventanas y desventajas, y Jenny incluso creía que lo mejor era incorporar a Mariana cuando esta tuviera por lo menos tres años. En varias ocasiones cambié de parecer. Durante varias semanas observamos la conducta de Mariana. Sus relaciones con otros niños. Su madurez emocional y su independencia.

Jenny me instó a buscar un colegio donde la atención fuera personalizada y las maestras tuvieran la capacidad, pero sobre todo, la voluntad de recibir a Mariana e igualarla a los demás niños. Dado que la experiencia en este colegio había sido tan buena con mi hija mayor, Valeria, no dude en acercarme a ellos. Conocía su experiencia y su dedicación. Eran gente que no veían problemas en los niños, sino posibles soluciones. Es decir, no sólo Mariana estaba lista, sino que también yo había encontrado el colegio ideal.

Jenny me advirtió en repetidas ocasiones lo desastrozo que podía ser incorporar a Mariana sin que ésta estuviera lista. Un error como éste podría resultar en un retroceso o en una complicación para su futuro escolar. Muchas veces discutimos con Jenny el tema. Digo discutimos, porque nuestros puntos de vista eran alejados, hasta que finalmente llegamos a un acuerdo: Mariana podía asistir al colegio a jugar, por ahora. A conocer otros niños, a salir de su entorno de comodidad y protección en el que había vivido su vida. Por ahora nada de carga académica, eso vendrá después.

Ahora Jenny se vinculará con la maestra del colegio. Ellas y yo formamos un equipo de trabajo, en el cual, el objetivo principal es hacer que Mariana sea una niña más.

No habrá con ella consideraciones de ninguna clase. No pueden hacérsele concesiones sólo por el Down. Tiene que aprender disciplina y respetar normas. Debe seguir instrucciones y acatar a su maestra como cualquier otro niño. Tampoco las habrá conmigo. Soy una mamá más dentro del colegio, y lo asumo.

Si no deseamos que el Down nos produzca desventajas, tampoco debemos desear que nos otorgue ventajas injustas.

Lo que intento decir es que para incorporar a Mariana hemos seguido todo un sistema, que comenzó a implementarse desde que esta tenía 15 días de nacida. Se han hecho evaluaciones, se ha visto su desarrollo. Y este no es el final, sino el inicio del trabajo que nos espera.

Jenny jamás me ha dado falsas espectativas. Nunca me ha hecho creer que el retrazo mental no existe en ella, está, pero como me lo definió su maestra del colegio: "sigue todas las intrucciones aunque un poco más lento". Eso es todo.

Entonces el tema que quiero recalcar es: por ningún motivo hay que lanzar a un niño sin que éste esté listo. Nunca será productivo que un niño se incorpore sin haber alcanzado cierto nivel o ciertas destrezas. No sería justo enviarlo a que día con día enfrente la frustración y el desánimo. Antes hay que trabajar y muy duro, para que, llegado el momento pueda incorporarse con éxito.

Lo que viene con Mariana es pedir el plan del año siguiente y comenzar a prepararla para que cuando llegue el cambio de grado, ella tenga ya los contenidos asimilados. Es un trabajal exagerado, pero tiene un objetivo claro: que el niño logre vencer al Down, y nunca a la inversa.

Mariana va al colegio

Hoy Mariana fue al Kinder por primera vez. Con Jenny elegimos este colegio por el buen nivel de sus contenidos y la apertura fantástica de su personal. Desde que Mariana tenía meses, hablé con la directora, y su respuesta fue siempre la misma: aquí tráigala, va a ser un gusto recibirla.

Mariana no lloró. Se quedó sólo un poco desconcertada. Luego de que toda su vida hubiera estado en un ambiente protegido, de pronto se vió por su cuenta ante el mundo. En la fotografía, Mariana y sus maestras Esta foto quedará para la historia, no sólo de Mariana, que con un año y once meses inicia su vida escolar, sino para el resto de personas con Down: cuando las cosas se desean con todo el corazón, el universo entero conspira.

¿Difícil o imposible?

Desde que Jenny me explicó que para nuestros niños era posible hacer una inclusión escolar, supuse la cosa habría de ser difícil.
Y las primeras resistencias las encontré pronto, incluso antes de que mi hija cumpliera un mes de nacida. Hubo personas que creyeron que la decisión de meter a Mariana a un colegio regular obedecía a una especie de negación psicológica a aceptar su condición. En su momento les expliqué que no era invento mío. Que existían ya programas destinados a ello y que en Costa Rica (no Suiza o Suecia) se estaba haciendo. Les conté del caso de la niña que ya estaba en secundaria en el colegio Lincoln de Costa Rica y el de Pablo Pineda. Pero no hubo caso. Hasta le fecha creen que soy una madre enloquecida por el dolor de una hija que nació con retrazo mental.
Antes, me daba a la tarea de luchar e intentar explicarle a todo aquel que quisiera oirme, que no era así. Que mi hija tenía la capacidad y que otras personas con Down lo habían hecho. Hoy ya me cansé (quizás sea por eso que ya no escribo tanto el blog... ustedes disculparán) y me dedico a disfrutar los logros que a diario veo en mis hijas.
Hoy día, Mariana está a punto de comenzar a ir al mismo kindergarten al que va Valeria. Irá en un principio a jugar, a socializar, a salirse del entorno de protección en que obviamente ha vivido desde bebé. Quiero que vea gente, que aprenda a jugar y a defenderse como cualquier niño. Ya el año que viene vendrá lo duro, es decir, comenzará la carga académica.
Y tal como Patty lo dijo en el comentario al post anterior, con Jenny hemos llegado a la conclusión que en todo caso será mejor un colegio chico, donde la niña pueda tener más atención. Sus maestros, lo tengo más que claro, serán de crucial importancia. Lo que vea en el colegio será reforzado por Jenny durante las tardes, y si hay necesidad de otro tipo de apoyos, como la terapia de lenguaje, pues se le dará.
Ya les iré contando los avances y obtáculos con que, con toda certeza, nos hemos de encontrar en el camino. Pero, ¿qué aburrida sería la vida sin desafíos, no? Mi Mariana ha venido a hacer que mi vida sea más divertida y más plena. Pensar en todo lo que juntas hemos de lograr, me hace sentir que nuestra vida (la de toda mi familia) valdrá la pena ser vivida.

Pd.: En la foto, Mariana en Monterrico. Luego se bajó de la tortuga y se llenó de arena los ojos.

¿Y el colegio?

Durante años se pensó que los niños con Down no podían asistir a un colegio regular. Aún hoy día, hay mucha confusión al respecto. Se tiende a inscribirlos en escuelas especiales, en donde son atendidos junto a niños que padecen otros síndromes, cuando realmente no es necesario y es perjudicial.
La discapacidad que padecen nuestros hijos es un retrazo en la captación y procesamiento de información. Ellos son personas absolutamente sanas e inteligentes, que (si han recibido la estimulación adecuada) pueden despalazarse, comprender, expresarse, sin problemas. Y en todo caso, lo que necesitan es un poco más de ayuda y paciencia, como tantos niños regulares. Todos tuvimos un compañerito en el colegio al que le costaban más las matemáticas o el inglés. Y lo que se hace en esos casos es ponerles un tutor que refuerce las áreas débiles.
Funciona igual con nuestos hijos. A ellos se les dificultarán las cosas un poco más. Entonces se les brinda un refuerzo y se les enseña de una forma diferente (de ahí viene el término "educación especial"). Eso es todo. No suena imposible, ¿no?
Pues no debería serlo.
Pero la realidad es otra.
Muchos colegios están prejuiciados respecto de las personas con Down, y dan por sentado que nuestros niños no aprenden. Se dan por vencidos antes de iniciar la batalla, o simplemente prefieren librarla con niños que suponen les darán menos problemas.
Los que los reciben, por su parte, pese a sus buenas intenciones, muchas veces no tienen la preparación para sacar lo mejor del niño. Por esa razón, luego de unos cuantos meses, terminan por creer que es el niño el que no da el ancho.

Sin en nuestros países existieran leyes de inclusión y su ejecución fuera efectiva, ningún colegio podría negarse a recibir a un niño, y mucho menos a sacarlo por razones que en el fondo lo que hacen es poner en duda la competencia del colegio como institucion educativa, y no la inteligencia del alumno.
Mucho menos, podrían existir aulas excluyentes de niños Down, donde lo que les enseñan es una simple inclusión social, pero no intelectual del mismo. Es decir, juega con los demás, pero no recibe el mismo nivel de educación. Eso no sirve de nada.

Pablo Pineda, en su entrevista afirma que le fue difícil que los maestros creyeran en él. Que había muchos que se extrañaban por su presencia en las aulas. Pero en cuanto él comenzaba a preguntar y a participar de las clases, estos resquemores iban desapareciendo. Sus maestros fueron también de gran apoyo. Hubo uno, López Melero, quien creyó en él desde la primaria y lo impulsó a seguir adelante. Él, como buen maestro de vocación, en lugar de ser un obstáculo,fue un impulsador.

Pues bien, ahora que andamos en la búsqueda de un colegio para Mariana, le rezo a Dios por encontrar un López Melero el camino de mi hija, y poder a través de él lograr asombrar al mundo. Será difícil, pero jamás imposible.

Pd.: En la foto, mi Mariana que ya le llegó la onda de jugar a la mamá. Anda empujando su carruaje por toda la casa. Ella va exigiendo de la vida, las oportunidades que ni el Down, ni nadie, habrá de quitarle.

Ayer Mariana se nos había perdido, pero la escuchábamos hablar bajito. La buscamos por la casa y la encontramos en mi estudio, jugando a hablar por teléfono.
Yo había leído en alguna parte, que el hablar por teléfono o con muñecos o amigos imagiarios era una parte importantísima del desarrollo, porque permite una concientización de "el otro". Es decir, ya no soy sólo yo el que existe en el mundo, sino que hay alguien más a quién debo comunicar. Es una idea compleja, que según veo, mi gordita ha sabido interiorizar.
Antes se limitaba a tomar mi celular o el auricular y se lo ponía en la oreja. Pero ahora ya entendió que el teléfono se ocupa para comunicar y eso me pone alegre. Quiere decir que mi gorda se está desarrollando super bien emocional e intelectualmente.

José Rodrigo: modelo exclusivo de Teach

En el anuncio José Rodrigo con sus nuevos lentes, promocionando a la tienda de jueguetes educativos Teach, que durante los meses de febrero y marzo estará donando una cantidad de sus ventas a la Fundación Margarita Tejada.
Teach está en La Pradera, Blvd. los Próceres.

Torres de cubos

Hace como un año la Jenny me mandó a Teach a comprar un montón de cubos de madera, pesados como ellos solos. Entonces yo pensé: ¿En qué momento va Mariana a poder levantar siquiera uno? Pues ahora Mariana no sólo levanta un cubo, sino que también hace torres inmensas con ellos.
En esta foto pueden verle la cara de satisfacción al colocar el último antes de tirar su torre y aplaudir. Jenny aparece atrás, de medio cuerpo, super contenta por que su "alumna" ya puede construir grandes cosas.

Y más fotos del convivio de esta navidad

Catalina (hija de Mailin) luciendo sus lindos ojos.

Este es un momento Kodak: Patrick y Alvarito se encontraron en los juegos y se dieron un abrazo.